TACK ALLA FANTASTISKA MÄNNISKOR.

När man är så trött att man nästan mår illa är det jobbigt. Extrem trötthet som gör att man vill försvinna ur sin kropp. När man inte ens orkar gå och lägga sig för att vila, då är man trött. Fredagen i Stockholm var riktigt bra. Kul att få komma ut på något och stirra på något annat än dessa väggar hela dagarna. Min tavla med mina bilder som jag fick ställa ut var superfin! Jag väntar med spänning på posten varje dag i hopp om att den ska komma. Kommer bild när jag väl fått hem den. ;]
Att få träffa Julia, Hanna och alla andra som var där var stort. Ung Cancer betyder så otroligt mycket för mig och jag kan nog inte sätta det i ord. När jag skulle säga till Hanna vad det betyder – allt de gör – gick det så klart inte att prata mer. Tårarna rann och mitt hjärta exploderade lite smått. Det de gör, allt de gör är otroligt. Ovärderligt. A-m-a-z-i-n-g. Det var en kväll där jag fick träffa fantastiska människor och Rosanna ska ha en eloge för allt jobb hon (och de andra) lagt ner. Och för att min tavla blev så fin som den blev.

Det var mycket som flög runt i huvudet när jag stod där och skulle försöka mingla. Det fanns så många tankar och saker som jag skulle velat säga. Men det var som att min mun tog avgifter för varje mening som skulle ut och jag stod där utan mynt. Det tog verkligen stopp. När det gäller tårarna verkar det inte ta stopp. Där verkar det inte krävas några avgifter inte, de kommer hur som helst. Speciellt när man ska prata om hur någonting känns eller vad någonting betyder för mig.Buuuhuuuhuuu…buuuhuuu… nonstop.
 
Det tog mycket på energin att åka iväg den 25e men det var så värt att göra det. Även om jag fortfarande är otroligt trött. Det gav mig positiv energi och idéer på vad jag vill göra. Inspiration. Tröttheten kommer jag inte ifrån för det är ju så – det är min vardag just nu. Som E sa;efter hjärntumör blir ingenting som det var förut. Det är sant, det känns i kroppen – speciellt de gånger jag försöker säga åt hjärnan att styra kroppen att göra något och den inte vill. De gånger det inte går. Maskineriet är ju liksom lite trasigt.

Beskedet hos läkaren i måndags kändes sådär peppande, men så tittar jag på min lilla Fuck Cancer-pin och känner bara att jag ska skicka skiten långt åt h-vete hur som helst. Mårten ska aldrig få stoppa mig.

Emma

DAGEN MED STORT D.

Läkaren sa att det såg bra ut på bilderna. Hoppfullheten sköt i höjden även om jag behöll fötterna på jorden. Bra? Okej…bra. Vänta nu, vad är bra? Vad innebär bra? Han fortsatte efter att jag dragit ur honom mer förklaringar och berättade att strålningen har gett ganska obetydlig effekt. På bilderna kan man se en minskning med ca 1 mm. Det var nog då modet sjönk ända ner till Kina. Hur fan kan det vara bra? Det är ju ingenting… Jag hade verkligen hoppats och trott på mer och ganska snabbt slogs jag av tanken att jag har gått igenom strålningen och det helvetet helt i onödan. Det var så det kändes, men jag vet, det är inte så.

Mina tankar snurrade på och som vanligt när jag sitter där mitt emot någon i läkarrock blir jag nollställd. Virrvarret i huvudet blir bara blankt. Jag tänker massor men kan inte få fram vad jag tänker och alla frågor jag hade försvinner. Nya tankar och frågor dyker upp och försvinner lika snabbt. Mamma hade som tur var huvudet på skaft och tog reda på det jag behövde veta. Fick svar på många av de frågor och funderingar jag går med hemma varje dag, vilket jag inte hade fått om jag suttit där själv.
Min tumör är långsamt växande vilket också innebär att den minskar väldigt långsamt. Så just nu vill läkarna bara avvakta och i september blir det återbesök. Då kommer man ta nya MR-bilder för att se om något har hänt. Som det ser ut i dagsläget vill man varken gå in och operera igen eller ge mer strålning. Det läkarna kan göra nu är att hitta smärtlindring mot huvudvärken. Har fått några plåster med morfin-preparat i som jag ska prova och jag hoppas att de hjälper. Det enda jag ber om är att få bli av med huvudvärken. Jag skiter fullständigt i om Mårten finns kvar i mitt huvud, så länge jag kan leva mitt liv. Antar att det bara är att försöka vänja sig vid den tanken – att Mårten är där. Jag får ta dagen som den kommer och uppskatta allt jag har. Göra det bästa av situationen. Nu vet jag i alla fall svaret på hur mycket effekt strålningen fick och det känns ändå bra. Ingen mer väntan och ovisshet på något sätt även om jag inte fick så mycket svar av läkaren idag.
 
Så Mårten…sitt där då. Var i mitt huvud. Men låt mig leva ifred – ostörd och utan värk och MASSA problem. För skadar du mig, då jävlar ska du bli varse om att du har skadat fel person igen också.
Emma

SOL OCH VÄRME.

Jag vilar. Njuter av lukten från nyklippt gräs och sommar. Återkommer om några timmar med en vettig uppdatering om fredagen och massa annat.

Min underbara, fina mor förtjänar all uppmärksamhet idag. ♥
Nu är hon ute och går med gräsklipparen men så här borde hon kunna få välja att sitta varje dag om hon skulle vilja. Hon njuter av livet – precis som man ska!
Emma

SÅ BLEV DET 25E MAJ TILL SLUT.

Om några timmar bär det av till Stockholm. Dagen som jag längtat efter i flera veckor är äntligen här. Har nog inte fattat det riktigt. Vet inte hur jag ska försöka förbereda mig heller, tror inte det går.

Mårten bråkar som fan med mig idag… Det är då så typiskt. Värmen gör att jag flyter bort – ska inte klaga, för jag älskar det – men den verkar trigga den lille igelkotten i mitt huvud. Värme = mer huvudvärk. Faaaaakk, vad matt jag blir. M och J dyker snart upp och förhoppningsvis vill den lille kameran ladda klart så jag kan föreviga kvällen.

Mingel med Ung Cancer, vem vet, vi kanske ses där?!

Emma

HEJ MIN KÄRA SLASKHINK.

Det går inte att sova… Mitt huvud dunkar och mina tankar krockar. Precis som vanligt men ikväll är det som en norsk fylla i hjärnan. Det känns som att alla mina tankar har stått och snurrat och ska nu försöka röra sig framåt, rakt, men det går inte. Total kaos och funderingarna börjar fan äta upp mig.

Mitt överseende och tålamod när det gäller människor som lever bland de rosa molnen i tuttifrutti-bubblans värld börjar ta slut. Det är så otroligt mycket att acceptera i en sån här situation. Jag försöker acceptera att människor inte förstår, för jag förstår att det är svårt att förstå att jag är sjuk. Men jag orkar inte med den ”ursäkten” mer och ibland känns det som att vissa inte ens försöker förstå. När människor inte försöker förstå en sån här situation blir det grymt jobbigt, för det räcker med allt annat man har. Det är liksom ingen idé att försöka förklara för någon som lever bland de rosa molnen för det går aldrig in ändå och det är nog bara att lära sig. Drop and let go ungefär.

Det känns som att jag får lära mig jävligt mycket genom den hårda skolan i och med cancern. Efter en diskussion med G och mysfika med med tre andra fina tjejer så känns det som att jag inte är ute och cyklar. Även om jag redan visste det innan men vägrar och vill inte se det. Funderingar som gnagit i mig de senaste veckorna växer och det svider att inse både ett och annat. I såna här situationer får man verkligen reda på vilka som är något och vilka som viker sig. Vilka som finns där och stöttar och vilka som inte vill vara med om eländet utan leva vidare bland de rosa molnen, där allt är bra. Där allt kan vara som vanligt och man kan bortse från mig och min sjukdom. Det gör ont. Det gör ont när jag tänker på min tid i Djurmo och inser hur länge jag varit där. Hur den tiden har sett ut. Det gör också ont att inse att saker och ting faktiskt inte är som man trott och förväntat sig.

Det är sjukt hur påverkad man blir av allt och hela jag börjar känna mig som stel. Eller som jag har sagt förut, avtrubbad. När man hela tiden får lov att ta så mycket blir man till slut oengagerad. Man rycker på axlarna – för att klara sig. Nästa gång jag stöter på den där orealistiska lilla bubblan kommer jag få ett frispel, kan nog inte ta det en gång till… Allt går i perioder och nu vill jag bara sparka bakut igen.

Men tänk om ändå jag kunde få leva i tuttifrutti-världen. Där livet går vidare och allt rullar på som om ingenting har hänt. Fan vad skönt. Och det är fan alltså, att jag ska bry mig så mycket hela tiden.

Ett stort ♥ till P, C och S, som förgyllde min dag idag. Människor som er är få.

Emma

LÄNGTAN EFTER MYCKET.

Till imorn, till Västerås och till min lägenhet.
Ljumma sommarkvällar i mysigt sällskap.
Soliga dagar, med massa skratt och bus.
Gå barfota.
Tid med mina fina vänner.
Äta glass och sola. Tills jag storknar och får solsting.
Kidnappa en vän och ligga i gräset och stirra upp bland molnen.
Leta efter figurer och filosofera om allt och ingenting – i timmar.

Det finns så mycket att längta efter och det finns så mycket fint i det som vi kallar ”grå vardag”. Vi måste bara se det. Idag var jag den där torra svampen som doppades i en vattenhink. En mysig promenad med M i ”sommarsolen” så här på kvällskvisten och jag svävar på moln. Sol och grönska gör mig så sjukt lycklig just nu. Håller krampaktigt i det och lever på det. U. N. D. E. R. B. A. R. T.
Nu ska jag sova och drömma mig bort om kommande, lååånga, sommar som ligger framför oss. Jag spricker.
Emma

BARNFASONER.

Jag vet ingenting längre. Jag vet, jag har sagt det förr. Ibland har jag en tendens att upprepa mig, men det är så i vissa perioder. Just nu är jag i en period där tårarna får stå för mycket. Frustration, smärta, sorg, men också glädje, humor och lycka. Båda sidorna, såklart. Precis som yin och yang, så att det blir balans. Utan det ena eller det andra funkar det inte.

Känslorna är många och det är nog just det. Det är så mycket att ta in och bearbeta hela tiden och den hysteriska blandningen gör förvirringen total. Skratt och gråt ligger så nära varandra. Ena stunden rinner tårarna av skratt och i nästa gråter jag för att jag är ledsen och behöver få ut det.
S-k-i-t-e-n. När jag är så här otroligt trött tappar jag lätt tålamodet. Be mig inte göra avancerade saker eller pilla med något, för då grinar jag. Be mig inte komma ihåg någonting, för det är dömt att misslyckas.

Mitt huvud känns diffust – vet inte om det är bra eller dåligt idag, kan inte avgöra längre – och mina öron blöder. När öronen blöder klarar jag inte av klickljud, bestick mot tallrikar, papperspåsar och så vidare och så vidare och så vidare. Ingenting. Jag klarar verkligen ingenting. M och J som står ut med mig och tassar runt på tå och anpassar sig pga min sjukt känsliga hörsel förtjänar tusen stjärnor i himlen. Den som uppfann öronproppar förtjänar också tusen stjärnor. Eller nej, hundra räcker, för så sköna är de faktiskt inte. Jag känner mig lite besvärad av att vara så trött hela tiden, vill bara sova. Halvsova till film, film i all oändlighet.

Jag känner mig som en grinig unge som är med sin förälder i affären. Ni vet de där som lägger sig ner på golvet, stampar, gråter och låter så de är illröda i ansiktet. De gråter floder av tårar. Det är slut på energi och kallas även övertrött tror jag. Jag är nästan lite likadan… orkar inte känna och tänka så mycket mer just nu. Vill bara lägga mig ner och grina. Somna av utmattning och vakna när det passar som bäst. Vakna och inse att jag faktiskt bara är 5 år och att jag blir piggare bara jag äter mina köttbullar och dricker ett glas mjölk. Vad skönt det vore. Kan jag få en rosa klubba på det?

Emma

TIDEN GÅR.

Tittar mig i spegeln och undrar vem hon är. Hon har mörka ringar under ögonen och ser extremt sliten ut. Har den där känslan som säger att flyttar jag mitt huvud nu så är hon fortfarande kvar. För hon är väl inte jag? Jag ser ju inte ut så där? Det där är inte min spegelbild.

Tröttheten håller i sig nåt enormt. Springer runt här hemma som en sengångare. Pfft, springer? Nej, nej, nej, lunkar. Kryper. Ålar mig fram för minsta möjliga ansträngning. Kroppen stretar emot och musklerna lider av träningsvärk, trots att jag knappt rört mig. Sitter i soffan hela dagarna och försöker underhålla mig själv. Mitt huvud dunkar på som vanligt och i öronen håller Dynamit Harry till med sina bomber. Fan vad det exploderar vissa stunder. ”Haaaaaaaaaarryyyyy!” Jag blir galen. Det är när huvudet och öronen gör som mest ont som jag knappt fixar nånting. Tålamodet sjunker och jag vill bara hoppa och skrika, eller gråta. Kanske allt tillsammans, på samma gång. Man vet liksom inte vart man ska ta vägen. Den 22a närmar sig dessutom, då är det dags att ta nya MR-bilder för att se vad strålningen gett. Ovissheten och att försöka förbereda sig på resultatet – hur det än ser ut – ligger hela tiden i bakhuvudet och gnager. Det kommer jag inte ifrån, och självklart påverkar det mig.

25e maj närmar sig också. Mitt kollage är tydligen ”drömfint”… åh, herregud vad tårarna kommer rinna. Den kvällen kommer nog bli oslagbar. Minnesvärd. Att få vara en del av Ung Cancer, att få möta andra cancerdrabbade och deras anhöriga och få ta del av andras resor får mig att känna total lycka. Jag får dela med mig av min och ja…. jaa. Fan, jag finner inga ord.

Jag väntar ivrigt på posten. Man kan nog säga att jag är värre än barnen på julafton… jag hoppas, hoppas den gula lilla omvända bilen levererar något stort idag.

Emma

GRÅ DAG.

Kollar ut genom fönstret och vill bara dra täcket över huvudet när jag ser trädens armar flyga fram och tillbaka. Vinden dånar nåt hysteriskt i taket. Hela kroppen stålsätter sig när jag tänker på att dra på mig skorna och försöka mig på en liten promenad i stormen. 10 minuter och inte ens det vill jag. Blås bort de deprimerande molnen och ge mig lite sol så kan jag nog ändra mig. Bort med de grå molnen i alla fall. Vädergudar? Snälla? Hör ni mig? Bara liiiiite…? Tröttheten är total, både i kropp och knopp just nu. Jag skulle kunna sova bort en vecka om det var så. Kanske skulle behöva det också. En sak är säker; kortisonmonstret har förvandlats tillbaka till sengångaren igen.

En del av mig vill tillbaka till Västerås. Krulltotten här hemma har inspirerat mig så mycket så jag vill till min lägenhet. Nu. Vet massa saker jag vill pyssla med och fixa, men jag lär ju vara realistisk också. Väger vågen fram och tillbaka hela tiden, vad funkar? Vad funkar inte? Hur mår jag idag? En fråga man inte ska fråga mig idag för då trillar tårarna. Fan, vilken utmaning det är att tänka positivt när värken och alla biverkningar också sitter i huvudet.

Men ja, hur var det nu… På med de positiva glasögonen!
Gnuggar glasen… ”Men jag ser ju inget!!” 

Emma

NOW, LOOK AT ME.

This it the part of me that you never gonna ever take away from me, no.
You’re not gonna brake my soul, no.

I’m sparkling.
A firework. A dancing flame.

Emma