RUSET.

Jag har det bra. Njuter av ensamma dagar men även unika besök. För några dagar sen E, igår med övernattning och finbesök av A. Äntligen fick jag den där stunden där mitt happykonto fylldes på. Som vanligt gick våra käftar i ett och det fanns inget stopp. Irish coffée och massa hunkar på TVn, jag dog inombords. Kan man ha det bättre? Något samtal då och då från själar som tänker på mig, undrar hur jag har det. Jag njuter av att vara själv, att klara en vardag ensam och inte vara precis lika skräckslagen som förut.

Fortfarande har jag inte riktigt kunna smälta ett mail jag fick från en kär läsare. Med bloggen var tanken att rensa tankarna. Få ut all skit som jag upplever och måste få utlopp för. Bloggen var en slasktratt men förvandlades också till en hobby de dagar jag verkligen känner för att skriva. Tanken slog mig också att jag kanske kan, genom mitt skrivande, påverka andra. Få dem att stanna upp och tänka till lite extra. Uppskatta allt vad de har i livet, ta vara på det. Verkligen leva i nuet. Om det skulle hända såg jag det som en bonus. Men aldrig kunde jag ens föreställa mig och tro att någon blir månadsgivare på grund av mig. Mig? Lilla jag och mina flummiga ord? När du berättade det rann tårarna och det gör de bara av att tänka på det. Människor som du behövs och du vet precis vem jag menar. Jag har sagt tack men känner att det inte räcker. Ska skänka dig ett tack i tanken varje dag, för den där slanten du gav gjorde hela min värld. Det går framåt inom hjärntumör-forskningen det får mig att hoppas och aldrig ge upp ännu mer. Det ger mig kraft.

Som sagt jag har det bra och just nu känner jag ett otroligt lyckorus. Tack A, tack F, tack helg.

Emma

YOU’VE GOT TO DREAM BIG.

Hon sover i mitt knä. Snusar och snarkar högt. Mitt allt, hon som kan vända en helvetesdag till något bra. Hon kan få mig ur soffan, ut i dagens väder, de dagar jag vill lägga mig ner och spontandö. Även om solen inte skiner så blir allt så mycket bättre när jag kommer ut. Det är precis som att de fyra väggarna trycker ihop huvudet och triggar Mårten. Den stilla luften och alla ljud som slår mot väggarna. Jag skulle kunna bo utomhus, ute mår jag relativt bra. Ute rensas tankarna och F är övelycklig, vilket gör mig överlycklig. Idag låg det snö på backen, Fs första snö och hon var helvild. Älskade när det blåste och att det var något konstigt vitt där hon gick. Vi tajmade promenaden bra för nu är snöstormen tillbaka och min benmärg fryster till is av att bara titta ut.

Imorse ville jag skjuta huvudet av mig, det var en sån dag. ”Åh nej” tänkte jag och ville bara dra täcket över huvudet och somna om igen. Hjärnan kändes uppblåst och svullen. Inflamerad. Tanken hur denna dag skulle gå slog mig men denna dag blev en fantastisk fredag. Med en hund som min blir de dåliga dagarna färre. Jag längtar ännu mer tills vi flyttar. Tills jag och F får vår egen vardag, i våra rutiner och bland våra saker. Det står inte på. Dagarna försvinner medan jag står som tant Agda och undrar hur tiden kan gå så fort. Det är snart jul, vilket jag längtar efter mer än någonsin. Förra julen firades i Uppsala, på sjukhuset, nyopererad och tacksam att ha full rörelse kvar i hela kroppen. Jag kommer aldrig glömma det. Känslan när jag tittade ner på min vänsterfot och såg att den rörde sig, och armen likaså. Den smärtan jag hade i huvudet den veckan vill jag aldrig mer vara med om. Jag tror att när man är med om traumatiska situationer och nära döden-upplevelser blir man ödmjuk. Jag har i alla fall blivit ödmjuk och evigt tacksam över väldigt mycket. Och förhoppningsvis kommer jag fira advent och kommande jul i mitt egna boende.

Jag uppskattar saker som jag förut såg som små. De är numera stora. Filmkväll med brorsan, promenad med F, ett samtal med en kär vän. Sällskap av nära och kära som betyder oändligt mycket. Stunder fyllda av skratt. Galenskap – på ett bra sätt. Att tända ljus och dricka en kopp te.
Vardagen själv går bra och det känns som ett nytt ljus i tunneln. Min tid kommer, jag måste bara vara tålmodig.

Emma

DET KÄNNS SOM LÖRDAG IDAG.

Ute yr faktiskt snön runt, neråt mot backen. Det blåser och stormar, minst lika mycket som i mitt huvud. F tycker det är hysteriskt kul och har klistrat sig vid dörren för att övertyga mig om att gå ut. Det kommer inte hända, inte förrän vi ska ta kvällspromenaden. Jag ska trycka inne, nyduschad och nermyst i min nya fleecetröja. Det är så skönt med lugnet i huset. E kom igår, lagade mat och såg film. Såna där stunder som jag njuter så mycket av, för de händer rätt sällan. M och J njuter vid stranden i Italien, god mat, värme och sol också om jag förstod det rätt – i lagom mängd. Jag tänker på dem och är glad, de om någon förtjänar det. Det är liksom win-win, de får semester och jag får min ensamhet som jag så länge velat ha.

Samtidigt som jag njuter av lugnet finns den där tanken kvar. Epilepsi. Jag är livrädd att jag skulle dö om jag fick ett anfall. Jag vet i princip ingenting om det. Läkarna konstaterade att jag har det, gav mig piller och skickade hem mig. Ingen information, ingenting. Google fick ge mig svaren jag behövde, men det känns fortfarande som att jag undrar många saker. Det är det som skapar den stora rädslan när jag är själv. Jag vet för lite om det och mina erfarenheter gällande epilepsi känns som en nära död-upplevelse. Usch.

Dagarna rullar på, alldeles för fort om jag får säga det själv. Huvudvärk och trötthet i vanlig ordning, men helt okej energi i kroppen. Ger Magnecyl koffein brus en ny period just nu och jag vet varken in eller ut. När man haft huvudvärk så länge som jag haft blir det till slut svårt att säga om det är bättre eller sämre. Jag har ingen aning och jag kan definitivt inte säga att det är Magnecylet som hjälper om jag känner mig bättre en dag. Trötthet och framför allt huvudvärk kan komma av för många orsaker som samspelar.

Jag har fått ett väldigt fint mail. Så tack J.S, jag har läst det och jag ska svara. Bara så du vet.

Stora kramar till Italien. ♥

Emma

TISDAG.

M och J har sprungit runt här hemma idag, packat och gått igenom checklistorna för att se att allt är med. Imorrn bär det av till Italien för dem och jag är solo med F en vecka. Ensamhet, precis vad jag behöver just nu och det ska bli otroligt skönt. Bloggar bäst när jag är själv så förhoppningsvis kan jag komma tillbaka in i en bra period.
Men, det är inte bara roligt och skönt att vara själv, det är också läskigt. Tanken på att något skulle hända finns hela tiden, men jag antar att jag måste lära mig hantera det. Vardagen har liksom blivit så, även jag har blivit tvungen att vara anpassningsbar. Vakna varje dag och känna efter hur det är idag för att kunna sätta ribban för dagen. Vad klarar jag av och vad fixar jag inte, den återkommande frågan och funderingen.

Nu sjunker jag ner i soffan med en kopp te och myser resten av vad som är kvar av denna dag.
Emma

FREDAGS-KACKEL.

Jag stegade på och det var så skönt. F skuttade fram och mina tankar vandrade medan jag försökte sortera, ordna allt i bokstavsordning, skapa strukturerat kaos eftersom kaoset inte går att bortse ifrån. Andades in den kalla men friska luften. Promenaderna med F är verkligen värda guld. Då får jag komma ut och sträcka på mig, blodet cirkulerar och jag njuter av den lugna omgivningen. Skogen, älven, fåglarna, om det finns några. Då kopplar jag av.

Dunket i huvudet pågår nonstop och det tar sådan energi, av total utmattning somnar jag titt som tätt i soffan.  Någonstans inom mig hoppas jag så innerligt att Falun kommer kunna hjälpa mig när jag kommer dit. Få bukt på huvudvärken.
Det verkar hända en del saker i november – Falun, Uppsala och flytt. Det blir en ny vardag med F, vilket blir intressant, men det kommer även bli tomt. Bara hon och jag, herregud, jag kommer ju börja prata så mycket med den där lilla hunden så hon kommer väl bli likadan. Skulle inte förvåna mig i alla fall. John Blund verkar hur som helst ha hittat tillbaka till mig, för annars vet jag inte vad som gör att jag sover en aning bättre. Om det kanske är att jag tömt bägaren på några droppar eller att jag har några bra dagar bakom mig, vem vet. Men nätterna med sömnlöshet, mardrömmar och dödsångest är inte lika många, eller ja, jag har i alla fall inte allting på samma gång, samma natt liksom. Antar att jag är så trött så jag inte kan vara vaken längre eftersom jag sover på dagarna också. Men det är rätt skönt, för varje dag är ett steg närmare att flyttlasset går och jag kan inte vänta. Det kliar i kroppen och det känns som att det är ljuset i mörkret just nu. Något att se fram emot. Gårdagens artikel gav ändå en dos med hopp. Jag har hela tiden haft inställningen att ingenting är skrivet i sten, så bara för att läkarna inte kan bota mig idag behöver det inte betyda att de aldrig kan göra det. Hjärncancerforskningen går framåt och det gör mig så otroligt lycklig så jag vet inte vad. Det finns hopp, ingenting är skrivet i sten, även om artikeln inte säger så överdrivet mycket. Den säger i alla fall något bra.

Dagens massage har tvingat ner mig i fåtöljen med filt, sockor och hela köret. Ikväll blir det mysmiddag, vin och fredagshäng. Inte bara huvudvärken gör så jag ser i kors, nu är det tröttheten så jag ber, snälla ge mig lite sovmorgon imorn, det behöver jag… minst sagt.
Emma

MÅRTENS DAG.

Faaaakk. På övervåningen far snabeldraken runt. Jag letar öronproppar. Det pulserar i huvudet så det känns i tänderna. Huvudvärk.från.helvetet. Usch, det är nu promenad, kalas och aktiva dagar begär att ta sin betalning och jag får lov att ligga lågt. Det är nu ni skulle se mig, då skulle ni förstå.

Min födelsedag var den bästa dagen på väldigt länge. Jag kände mig som 8 år när jag fick tårta till frukost och födelsedagssång. Men det kan man väl få känna sig som ibland? Som ett barn, det behövs nog, inte ta allt på gravallvar hela tiden. Jag njuter av det än även om idag är en sån där dag då jag vill skjuta huvudet av mig. Mårten har helt klart övertaget denna torsdag. Frusen och kall, då får man vända det till något bra – soffhäng med en tjock filt och gott te. Måste bara ta det lugnt nu, vila och samla kraft så jag inte blir sjuk. Känner mig lite hängig, kan vara det gråa höstvädret… Mörkret som kommer tidigare om dagarna påverkar en. Jag behöver sömn, värme och ljus. Känns som man får göra som alla björnar ikväll, gå i ide. Tråkigt men ändå lite mysigt.

Dagar när Mårten har övertaget gör mig seg i huvudet, seg som marknadskola. Orkar inte med så mycket och öronen är där igen, de blöder…

Emma

DET ÄR OKEJ, VA FAN.

Hörde en sång långt bort, som kom närmare och närmare, tillsammans med ett sken. F sov nog lika tungt som jag och blev förvånad av att M och J kom valsandes in på rummet med tårta och ljus i hand. Kändes nästan som jag fyllde 8 igen, på ett positivt sätt. Tog lite tid innan jag fattade vad det var och ska nog inte förvänta mig att det händer mer med tanke på kommande flytt! Och ålder…ehrm, hehe. Tårtfrukost – vilken bra start på dagen. Tur att man bara fyller år en gång om året, då kan man få börja dagen med en sån onyttig frukost. Dock, full med kärlek.

De senaste veckorna har känts tunga, tunga som när man har ett berg på sina axlar. Det trycker ner en, ofrivilligt. En av de klokaste jag känner kom som vanligt med ord jag behövde höra igår. Även om jag redan visste behövde jag höra det, vilket krävs ibland. Påminnelser. Inser att jag behöver ta mig i kragen nu, för nu är jag grymt trött på att känna som jag känt. Perioder måste man få ha och för att kunna ta sig till toppen måste man ha varit nere och skrapat näsan i botten. Jag känner bara att jag behöver ju inte vara där och släpa jämt. Perioder är inte jämt, men de känns som så. Långa och eviga. Nu kan jag sätta ner fötterna och skjuta ifrån, sikta uppåt. Prova igen att trycka på restart för det funkade inte tidigare.

Natten har gett mig lite mer sömn vilket ger mig bättre förutsättningar att komma ur denna dåliga cirkel med enormt med huvudvärk, kasst humör och en hemsk trötthet. Jag står på botten, skjuter ifrån och hoppas kunna nå vattenytan, ovan vattenytan. Jag mår så mycket bättre när jag är positiv och har min jävlaranamma. Det blir liksom ringar på vattnet. Är jag positiv, då blir jag glad, är jag glad då blir jag piggare, är jag piggare känner jag av huvudvärken i mindre mån och så vidare, och så vidare. Men det är lätt att säga, en annan sak att göra. Sen ska man komma ihåg vad Ung Cancer säger: det är okej att känna. Det är det verkligen, det ska man komma ihåg. Där i ligger också ett av mina problem. Jag håller med dem till 110 %, men jag tillåter mig inte göra det. Jag ursäktar mina känslor när de är negativa och jobbiga. Förminskar dem och ignorerar dem ibland, går på som att de inte finns där. Hela tiden på bristningsgränsen och så otroligt känslig. Jag är nog definitionen av sårbar, känslorna utanpå. Det är okej. Det är okej. Det är okej. Jag kan säga det till andra men inte riktigt göra det själv, som vanligt… man lever inte som man lär. Jag ska försöka, så mycket jag kan att leva som jag lär. Men just nu ska jag leva på denna dag. Leva på att jag är glad och känner mig positiv på riktigt. Jobba på att förstärka det så att det kommer tillbaka. Så att jag blir mitt riktiga jag igen.

Det är fan okej att känna. Att känna allt, vad som helst. Det är en känsla och känslor kan vi inte styra, bara acceptera. Göra det bästa av.  Så skärp dig Emma, det är okej att vara ledsen, förbannad och negativ – ett tag. Kom ihåg det, bara för ett tag. Töm bägaren när det behövs, töm den innan det rinner över. Snälla ni, ni gör väl det?

Emma

GODNATT!

Idag har varit en dag där tårarna har trillat, titt som tätt. Tänker inte gå in på det mycket mer än så, jag är så trött på ältandet. De som förstår de förstår, imorn blir en ny dag. Min dag faktiskt, 16 oktober 1989 – 23 år – var tar tiden vägen? Jag kan inte förstå det. Satsar hur som helst på att vända den här stora skutan. Måste försöka sikta in mig på den där positiva, glada vägen som jag brukar flyta fram på. Att fylla år kanske kan vara en bra hjälp på vägen, haha. Positiva tankar som skapar balans, positiva händelser som ger mig energin tillbaka, leendet på läpparna som håller i timmar. Jag vet exakt vad jag behöver just nu.

F sover, jag borde göra detsamma. God natt, mina kära läsare.

Emma

DEN DÖVA OCH BLINDA PUBLIKEN.

Så mycket känslor som bubblar inom mig just nu. A little bit of heaven – filmen – tog upp cancer på ett tungt sätt. Döden. En tanke som faktiskt återkommer ofta i min vardag. I mitt huvud, kanske jag ska säga. Vad händer om jag en dag inte är kvar? Såna här frågor som jag behöver tänka på, ta emot när de poppar upp och bemöta. Tror inte jag är den enda som sitter med cancer och har dödsångest – ibland mer, ibland mindre. Men den finns där. Och det är så här just nu, åt helvete drygt. Det kommer med den här cancer-karusellen. Upp och ner, ena dagen är det helt okej, den andra är det förjävligt.

En stor löks lager räcker inte när jag tänker på hur mycket frustration som finns i mig just nu. Frustration, rädsla och sjukdom. Ändå ser personer en glad, fräsch och pigg Emma. Det är då jag lägger masken på vissa gånger. Det verkar inte spela någon roll. Vad jag säger, vad jag skriver eller visar, för det kommer inte fram. Återigen står jag och hoppar och skriker framför en döv och blind publik. Jag måste nog sluta hoppa och skrika innan jag tappar rösten, acceptera att vissa kanske inte kan ta till sig såna saker som hur jag faktiskt mår på riktigt, sjukdomen. Hur accepterar man det, det kommer jag alltid undra… Kan jag leva med att vissa beter sig som om det regnar? Som att jag är frisk, när jag inte är det?

Fan. Jag vill inte gå runt och fundera på sånt här. Jag vill inte att det skapar fler lager frustration i min kropp, om du föreställer dig den som en lök. Jag vill kunna släppa det här, fokusera på att må bra, ha människor omkring mig som får mig att skratta, gråta – känna vad jag än känner – och att det är okej. Att någon håller mig i handen. Jag vill inte bli någon bitterfi**a, rent ut sagt. Som aldrig är glad. Jag måste fortfarande sålla, prioritera bland mina relationer. Hela jag är som ett blåmärke, man kan inte vara där och trycka för det gör ont. Jag behöver tid, tid att få alla slag och märken att läka. Heter du då kompis, partner, syskon, förälder, släkting, så har det just nu ingen betydelse. Tyvärr. För, som sagt, jag är ett levande blåmärke just nu, och de som trycker på det redan blå området, prioriteras bort. Tänk dig för och tryck inte – det gör ont.

Emeli Sandé. Gaaaash, love.

Emma