”DE ÄR MOLN.”

Mörka drömmar och svårigheter att hitta ut. En bilolycka, vargen stod i vägen och dök upp från ingenstans. Obehagskänslor över hur verklig den kändes, så nära, så skräckinjagande. Vaknade med ett hjärta som bultade och andan i halsen. Det var bara en dröm… Ändå kände jag mig så illa till mods när jag vaknade, tittade runt i rummet och försökte lugna mig själv. Provade på nytt att somna, vargen var tillbaka och likaså skräcken. Där stod jag mitt emot vargen, som var stor nog att sluka mig hel. Spring. Spring för ditt liv, Emma. Jag var som fast klistrad. Nu är det slut. Nu kommer jag dö. Vaknade återigen, nästan illamående, klockan var 02:32 och jag gav genast upp tanken på att gå upp. Jag kände mig som det där livrädda barnet som blivit satt i en berg- och dalbana mot sin vilja. Jag ville bara grina. Hjärtat rusade av bara tanken på vargen. Gav det ett nytt försök att sova och där var den igen. Kändes som att någon höll fast mig, tvingade mig stå mitt emot den och alla mina försök att springa därifrån misslyckades, likaså att vakna. Ta mig upp ur drömmen. Vargdrömmen förvandlades till en hektisk jakt, alla människor jag mötte var ute efter att döda mig. Nästa scenario var vargen tillbaka, varannan scen ungefär. Varg, människor, varg, människor, varg… Vad är det här? 

En natt fylld med ångest. Dödsångest. Situationer där jag ser döden i vitögat och förbereder mig på att säga hej då, att ge upp, men jag vägrar. Jag slåss för att få vakna och inse att det inte är verklighet. Jag tänker inte lägga mig ner och dö, no matter what.

På mindfulness pratar man om att man ska acceptera det man känner, det man tänker, ta in det och sen släppa iväg det. ”Välkomna” ångesten, rädslan, sorgen, vaddetnuänärförkänsla. Bearbeta, acceptera, göra något åt den eller släppa den om man inte kan påverka den. Jag – som många andra skulle jag tro – försöker stänga den ute. Jag har tankesättet att ”så ska jag inte tänka för då kommer det/jag bli så”. De är liksom negativa och inget bra. Nu försöker jag lära mig att se tankarna som moln som kommer och går på himlen. Känslor är känslor och inte det jag är. Tankar är bara tankar, inte fakta. Att möta dödsångesten, välkomna och acceptera den har jag svårt för. Detsamma gäller sorgen. Det tar tid och jag måste bryta mönstret att vara så hård på mig själv. Göra yoga och meditera mer.
Jag kräks snart på denna acceptens… mycket har jag accepterat men mycket återstår. Att ändra synsätt inom vissa områden och ramar är en utmaning. Men utmaningar har å andra sidan aldrig skrämt mig.
Jag är rädd. Jag har ångest. Jag känner sorg. Det är okej. Det är okej. Jag  säger det till andra, ”känn det du känner och släpp ut det. Det är okej.”. Men jag lever inte så själv. Jag själv ska bara vara positiv jämt och tänka positivt, inget annat! Jag måste träna på det här…
Emma

HANDBOK I ÖVERLEVNAD.

Det står många kloka ord i denna handbok. Jag kan inte göra annat än att känna igen mig i så mycket. Den där vasen som flyger genom rummet har jag velat kasta ett flertal gånger.

Alla borde läsa den. Snälla, gör det. Jag lovar dig att den kommer ge dig någonting.
Handbok i överlevnad

”Jag ser på livet genom förstoringsglas. Det gäller att renodla och förverkliga det man känner.
Jag är friare och modigare än förr, gör saker och reagerar.”

Emma

NOG, NU ÄR DET NOG.

Förklaringar om hur förskräckligt och fel det blev, ursäktanden från läkarens chef och många försök att visa empati och sympati, förståelse inför min situation. Jag var ledsen och försökte godta hennes ord men ska erkänna att jag fortfarande har svårt att släppa läkarens katastrofala bemötande. Jag undrar om det någonsin fungerar att uttrycka sig på vissa sätt för att försöka lindra en situation liknande min. Det fungerade då verkligen inte för mig. Jag har svårt att ta en ursäkt för någon annan från någon annan, någon som försöker förklara hur ledsen den andre personen är. Införstådd med vad tusan hon ställde till med för känslor hos mig. När chefen ber om ursäkt för hur hennes anställde gjorde. Även om det känns lite bättre så känns det ju fortfarande jobbigt med själva läkaren. Känns inte som en riktig ursäkt om ni förstår hur jag menar. Chefen har ju inte gjort mig något!

Relationen är infekterad. No chocker… det är vardagsmat för mig nu för tiden. Jag börjar bli lite trött på det. Sjukvården gasar på och kör hej vilt sen kommer de krypande tillbaka och ska be om ursäkt. Jag har några som borde komma krypandes men istället körde de bara över mig och körde vidare. Visst borde jag släppa mycket som hänt och se framåt istället, men jag har svårt att göra det i det här fallet. Man får ju fan nog till slut.

Förtroendet och tryggheten har blivit naggad i kanten och hur mycket ska man behöva ta? Ska man ha överseende med alla och tänka ”alla gör misstag” eller ”vi är bara människor” eller något annat sådant där påhitt? Jag vet inte, jag antar att jag behöver tid och dessutom få lov att träffa läkaren igen för att känna hur det känns. Innan kan jag inte riktigt avgöra. Jag känner att jag vill ge henne en ärlig chans, hon är duktig men bara kass i bemötande – det verkar vara ofta förekommande med läkare tyvärr. De är sådana som borde sitta på kontor egentligen, inte alls möta utsatta patienter.
Jag är fruktansvärt trött på att hela tiden ha överseende med ditten och datten. Är det någon som ska ha överseende och tänka sig för så är det ju läkaren. Innan han/hon öppnar käften och slänger ur sig något klumpigt. Jag. är. trött. på. att. behöva. ta. det.

Trots allt som är så känner jag mig starkare igen, ja, det är lite komiskt med tanke på den här perioden av sjukdomstiden. När allt bara varit så mycket kaos. Det finns en vän som hjälpt mig med det tror jag och varje gång jag träffar henne inser jag hur viktig hon är för mig. Hon är mitt lyckopiller. M ♥

Emma

TILL ER.

Tack alla fina läsare för kommentarer och mail. Det betyder oerhört mycket – lite extra just nu när det är kämpigt.

Jag försöker bryta mönster, så nu är det tänkt att jag ska sova. Förhoppningsvis, fingers crossed!

Emma

SJUKVÅRDEN…DEN KÄNNS SOM BORTOM ALL RÄDDNING.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Idag har jag gjort både och, samtidigt. Helt hysteriskt, med känslan av att snart kunna flippa ur. Tappa kontrollen totalt, om jag nu har någon kontroll över huvudtaget, men det är en annan historia. Sedan dag ett med Mårten i mitt huvud har jag haft… otur(?)… när det gäller läkare. Jag har hamnat i något slags träsk, där den ene efter den andre inte förstår vem de har framför sig. Uttrycker sig klumpigt och rycker på axlarna.

Jag anser att när man jobbar som läkare är det viktigt att veta vem personen man ska behandla är. Vad patienten gått igenom, står inför men också lider av för tillfället. Vet man inte det anser jag att man inte kan behandla patienten. Detta har väl drabbat mig med nästan varje läkare jag haft – med undantag Uppsala. En gav fel besked, en annan gjorde ingenting, nuvarande har nog inte ens läst mina journaler. De vet i princip nada om tidigare händelser rörande cancern och vad den medfört. Jag vet inte om någon av mina tidigare läkare förstått värken jag lever med. Konstant huvudvärk, som pågår hela tiden, varje dag, varje timme, varje minut, varje sekund. Jag. får. aldrig. vila. från. huvudvärken. Den pågår J-Ä-M-T. Detta är ord läkarna inte förstår, ord de inte kan ta in, för nästa gång jag sitter där med dem förklarar jag det ännu en gång.

Jag kan ta att familj, vänner, bekanta inte förstår min sjukdomssituation. Jag börjar inse att det kanske är att ställa för höga krav. Däremot, något jag inte kan ta, är när sjukvården inte förstår min situation. Jag har stått inför det här förut, som sagt. Att ha läkare som inte lyssnar, som smetar ut vad jag säger, som ignorerar att jag behöver hjälp. Läkare som inte lyfter ett finger när det gäller min värk, men de lyfter gärna en fet läkarlön. Läkare som säger att det blir bra, när det i själva verket inte blir bra. Jag är åter igen i återvändsgränden och har ingen aning vad jag ska göra. Jag är ingen expert på hjärntumörer och cancer. Jag kan inte hjälpa mig ur det här själv, eller ta mig igenom det själv för den delen heller. Experterna måste hjälpa mig med det här, men experterna förstår inte. Experterna ruskar på huvudet och säger att det är ju bra nu. ”Vi har gjort vad vi kan, du är ju behandlad. Det blir bra nu.” Skräckscenarion man har hört då sjuka människor skickas hem och sjukvården låtsas som att de är friska och säger åt dem att återgå till det normala, ett friskt liv. Jag har nog varit i alla de där skräckscenarion som man hört talas om. Hur återgår man till ett friskt liv när man är sjuk?

Uppsala är det enda sjukhus som tagit hand om mig. Det enda sjukhus som också lagt fram hur verkligheten sett ut och försökt hjälpa mig utifrån det… Den lilla tid de var inkopplade. De behandlade inte bara sjukdomen, de tog hand om hela mig. Alla känslor som uppstår med cancerbesked, alla tankar och rädslor. Så många gånger som jag ringt koordinatiorn i Uppsala och trakasserat henne med mina funderingar. Jag fick alltid ett svar, och kunde de inte alltid svara på min fråga gjorde de allt för att det skulle kännas bra när jag lade på. Det gjorde det också, även om jag inte fick svar på frågan, jag fick svar på oron och det var det som var det viktigaste. Hon svarade aldrig ”det är inte mitt jobb”, hon sa ”jag vet inte, men jag ska ta reda på det”. Idag har jag ingen som tar hand om mig, förutom psykologen. Hon är nog den enda som jag kan luta mig mot och känna mig trygg hos – inom sjukvården alltså.

Jag sitter med en obotlig hjärntumör, kronisk huvudvärk och ett psyke som fan snart inte fixar mer motgångar. Är det konstigt om jag håller på att flippa ur? När inte ens läkarna förstår min situation… självklart får jag panik och undrar var jag ska ta vägen. Att stånga sig blodig och kämpa för att få hjälp är inte rätt när man är sjuk. Då ska vården ta hand om en och det ska bara fungera, och det mina vänner, kan jag konstatera att det inte gör.

Emma

NÄR RÄDSLAN ÄTER UPP DIG.

Man skulle nog kunna se mig som ett öppet sår, som är infekterat och som även kommer lämna kvar ärr. Jag vet att när man gjort illa sig eller liknande skrattar man inte. Ofta är det så klart negativa känslor man känner, man kanske blir ledsen eller arg. Ingenting är kul. Det känns precis så, nu.

Jag ska göra saker som får mig att må bra, som får mig att slappna av och vara glad. Det var längesen jag hade ett sånt där ärligt, spontant skratt. Ett asgarv som gör att man vill lägga sig på golvet för att magmusklerna krampar. Det känns både skrämmande och sorgligt att inse en sån sak. Att jag inte kan skratta som förut just nu. Allt har kommit ikapp mig och att ha en period med mycket huvudvärk, trötthet och övrig värk och spänningar gör inte saken lättare. Jag vill se ljust på saker och ting, även de gånger de faktiskt känns som att det aldrig mer kommer bli ljust. Långt in, i hjärtat, vet jag att det kommer bli ljust, det är bara ett stort moln i vägen och ingen vind för tillfället. Jag funderar på hur jag ska bli glad som förut och samtidigt som jag tänker det vet jag att jag aldrig kommer bli det, inte som då. När jag var ung, dum, odödlig och frisk. Naiv. Med tanken ”det händer inte mig” var det lättare, hur mycket jag än visste att det kunde hända mig var jag så där blåögd som man är i den åldern. Jag antar att det är den pusselbiten som ”naiv” står för. Cancern gjorde som Stefan Sauk säger i det där klippet ”Mitt namn är cancer” – kom för tidigt. Gav mig en tankeställare och frågade mig vad tusan jag stressar för, frågade mig om jag trodde jag inte skulle hinna dö. Det vet vi alla svaret på, han lärde mig på riktigt. Hinner vi leva?

Det är det här cancern har gjort med mig. Gjort mig gravallvarlig och fått mig att ha svårt för att skratta på ett ärligt sätt. Fått mig att se det här – såna saker som bara nära döden upplevelser får en att inse. Det kanske inte är konstigt att jag har svårt att skratta? Såret är inte läkt och allting gör fortfarande fruktansvärt ont. Alla svek och besvikelser. Jag börjar tänka att jag ställer för höga krav på min omgivning. Eller… det var nog ett tag sen jag insåg det.

Jag fick en så klockren kommentar tidigare;
”Du har alltid varit stark och stått på egna ben. Du har klarat dig själv. Mött utmaningar med ett leende med målfokus på känslan du befinner dig i när du klarat utmaningen. Likt Ronja Rövardotter. – Hit med lite farligheter! Nu behöver du andra, som ett nätverk runt dig. Vänner, familj och förståelse från sjukvården. Så klart du känner dig sårbar. Att det sedan finns personer runt dig som inte förstår för att det inte syns på dig, det du bär på inuti, varje dag, varje minut, det måste du släppa. Det är deras egen litenhet i sitt eget liv. Säg vad du känner till dem, sorgen blir lättare att bära om du delar med dig av den. Rädslan att bli sviken, lämnad och ensam är stark. Speciellt för dig som alltid stått på egna ben.” Tack, tänk om alla kunde säga och förstå det.

Rädslan att bli sviken, lämnad och ensam blir ännu större när jag tittar tillbaka och ser hur många jag förlorat genom det här. Människor som inte klarat av att stå kvar vid min sida lämnar, och det, det är bara en bekräftelse på att oron jag känner för att bli ensam kvar är befogad. Men jag måste acceptera, släppa och gå vidare. Ja, ni hör ju, det är ju hur enkelt som helst?

Emma

TACK OCH LOV FÖR NYA DAGAR.

Jag tänkte att jag verkligen skulle ha saker att skriva av mig… men nu är det helt tomt. Verkar som att tankarna snott nyckeln till dörren in och svalt den. Omöjligt att komma in och försöka få ut nåt. Precis som när man försöker befria en gisslan, det tar stopp. Ingen eller inget kommer ut.

Skulle ju gå och lägga mig i tid ikväll var det även tänkt… se hur det gick med det.

Det blir en ny dag imorn! Thank gaaad.

Emma