BLICKAR FRAMÅT, MED HUVUDET HÖGRE.

Jag återkom aldrig ”i morgon” då jag sa att jag skulle gjort det. Dagarna har rullat på i full fart som vanligt. Jag fattar inte att det kan kännas som det går så snabbt ibland även fast jag är hemma hela dagarna. Nu har jag haft några dagar som känts okej ett tag. Det är alltid lika otäckt att inse hur långt nere jag har varit. Den tunga perioden jag hade senast fick mig att fråga vad som var meningen med det här livet. Att vakna, ha ont, må psykiskt dåligt, längta tills nästa dag och sen sova och gå igenom samma visa nästa dag. Det är inte ett sånt liv jag tänker ha. Men har jag väl kommit in i den där spiralen som går neråt, då är det svårt att komma ur den. Dominoeffekten råder i allra högsta grad, allt hänger ihop.
Mycket huvudvärk –> mer trötthet –> mycket vila –> osociala dagar och uppfuckade relationer –> ensamhet –> psykisk ohälsa –> mer huvudvärk… Sen är man fast i moment 22 och har ingen aning hur man ska bryta den onda cirkeln som snurrar runt, runt, runt. Det är så jävla läskigt att hamna där, för jag vet att när jag väl är där är det bara att försöka ta sig igenom den perioden så länge som det kommer pågå. Försöka göra den så kort som möjligt och sen ta fart uppåt, sikta mot toppen igen.

Min cirkel är bruten och jag försöker göra de saker som får mig att må bra. Hur mycket huvudet än dunkar och hur lite jag ork än har. Jag måste anpassa mig – något jag vetat länge. Det tar tid att ändra levnadssätt så radikalt som jag gjort. Förr kunde jag ånga på tills dagen var slut och nästa var inte förstörd. Idag blir jag mycket mer påverkad både fysiskt och psykiskt av omgivningen – är det kaos runt mig mår jag sämre. Kan nästan känna det på en gång när tankarna börjar snurra. Huvudvärken blir genast sämre och det har fått mig att inse att jag inte bara måste ta det lugnt och vila, jag måste även reda ut saker jag funderar på. Bort med så mycket tankar som möjligt och jag gör framsteg. Jag är inte direkt den tåliga typen och det tar sådan tid. Jag vill mer än vad som är möjligt på en gång och måste lära mig ha tålamod – det kommer, men det måste få ta tid.
Min nya läkare har varit fantastisk hittills. Senaste läkarintyget och det bifogade brevet fick mig att gråta en flod av happytears. Hon och rehabteamet som jag träffat i Falun förstår vikten av att jag får stöd och bekräftelse i allt jag gör för att göra min situation bättre. Bara den meningen fick frustrationen jag känt att släppa lite. Så länge som jag försökt få läkarna att inse vad jag gör och hur jag är. Sen dag ett och nu, äntligen, har jag fått en läkare som hör mig. Jag kan inte göra annat än att gråta, det känns helt overkligt. Det har varit tufft men det känns som att det kan vända, saker kanske kan jobba med mig lite istället för emot mig.

För första gången på länge känns det som att en framtid är möjlig. Möjlig på ett sätt som jag vill ha den. Inte som sjuk i den mening att jag ligger totalförstörd i soffan hela dagarna, med ett psyke som stångar sig fram i motvind samtidigt som jag tror jag ska dö jämt och ständigt.
Håret växer vilket också påverkar psyket till det bättre. Vet att jag har sagt någon gång att jag saknar snaggen men inser nu att jag börjar känna mig som mig själv igen, på ett helt nytt sätt. Som förut, fast ännu bättre. Jag känner mig nästan fin, inte som någon ovårdad fågelskrämma där håret står åt all ända. Så jag tar tillbaka det uttalandet om snaggen – den tiden är över.

Emma

GOD NATT.

Jag som tänkte skriva av mig. Berätta hur det är, få det dokumenterat att jag har bra dagar också. Helgen har varit underbar, jag är tömd på tårar – glada sådana – också tömd på energi. Kroppen och sinnet är redo att sova.

Jag återkommer i morgon.

Emma

SEVÄRD.

Ta ca 10 minuter av din tid och kolla på det HÄR. Bra jobbat av ungdomarna som kämpar för en ungdomsavdelning.

Jag kommer ihåg när jag låg på sjukhus. Jag var 21 år, skulle gå igenom hjärnoperationen och var inlagd på typ avdelning 85 i Uppsala om jag inte minns helt fel. Där låg patienter med hjärnskador, stroke och allt möjligt. Åldern var nog 50 och uppåt. De var gamla och senila och jag kände mig så grymt malplacerad så jag vet inte vad… Jag minns att pappa tittade på mig en gång och skrattade, hela situationen var så komisk. Sjuksköterskor kom fram till pappa och pratade med honom som om han var patient och senil. Då ville jag garva, rakt ut, men det kändes ju lite fel när man såg sig omkring.

Där satt jag med 80 åringar och tro mig när jag säger det: det behövs en ungdomsavdelning på sjukhusen. Det finns barn- och vuxenavdelning, men var tar man vägen om man är mitt mellan dessa kategorier?

Emma

BOOSTAR.

Jag är fortfarande på toppen. Något jag är superlycklig över och tacksam så in i norden. Är det ens ett uttryck eller ordspråk? Aja. Jag känner mig lättare. Som om jag gråtit, gråtit och gråtit. Efteråt är man trött, avslappnad och berget på axlarna har bantat några kilo. Försöker boosta mig själv så jag får stanna här. Något mitt emellan toppen och lite ovanför botten, jag är inte här så ofta. Som plåster på såren för min del är att gråta, gå igenom känslor jag känner skräck inför. Tvinga mig gå igenom hemska situationer i mitt liv då jag trott jag antingen skulle dö eller bli förlamad. Döden förföljer mig om nätterna, men fine, gör det då så länge jag får känna mig lite hög på dagarna. Hög på glädje, lättnad och tacksamhet.

Jag, ärliga – som jag ser mig själv att vara – Emma, har länge gått sluten som en mussla. Antagligen mycket för att jag varit rädd att bli sårad, besviken och framför allt lämnad. De som lämnat min sida och svikit mitt förtroende har självklart lämnat sår. Jag är skadad, men jag vet också att sådant kommer med livet. Med cancer kommer dessutom en jävla prövning för relationer. Överlever relationen cancern, då tror jag man klarar mycket. Musslan är borta och jag försöker vara som jag alltid varit. Ärlig, konfrontera människor när det behövs, fråga det jag behöver veta och säga det jag behöver säga. Ta reda på och inte bete mig som strutsen och sen köra vidare. Det är ju inte jag och först nu, efteråt, känns det genast så bra. När jag tagit reda på, rensat luften och frågat den där frågan jag lite bävar för. Enbart på grund av att jag är livrädd att få svaret att de sviker. Att de inte vill stå vid min sida längre, för de orkar inte med all min skit. Förståeligt tänker jag. Samtidigt som det är det mest otänkbara att göra i en sådan situation, enligt min värld.

Ibland blir det mycket för mig. Om man visste allt tjafs jag har hela tiden med sjukvården, alla besked, huvudvärken, det psykiska, begränsningarna från att leva ett drägligt liv, då skulle man nog förstå. Men så kommer vi dit, förståelse. Ja, jag försöker acceptera att den här resan gör jag helt själv med denna förståelse. För det finns ingen, ingen som kan förstå vad jag går igenom. Lika lite som någon kommer förstå lilla Lisas eller Olles resa. Det går inte.

Sedan kan man ju stirra på hindren, men det är inte jag. Då kör jag rätt ner i mörkrets avgrund, därifrån kommer jag aldrig komma upp. Att titta på allt negativt kring mig får mig ingenstans. Därför ska det boostas, så fort möjligheten ges. Tack familjen. Tack vännerna. Ni som varit där för mig på sista tiden, ni har hjälpt mig upp på toppen. Ni har hjälpt mig stanna där. Jag lever och andas av umgänge. Sådan, sådan är Emma Skoglund. Tar ni ifrån mig det, då kan ni lika gärna ta mitt syre.

Emma

UT & NJUT.

Dagarna som passerat har fått mig att må bättre. Jag har verkligen varit jävligt nere på sistone, skrapat näsan i botten bra länge. Eller jag vet inte om det är länge, men det känns som en evighet. Det är alltid lika läskigt när man väl kommit ur en tung period att inse hur jobbigt det har varit. Hur låg man har känt sig, jag hatar det men jag kan också tro att det behövs ibland. Även om jag tycker dalarna är lite väl djupa då och då.

Jag har en lite lättare känsla i magen, ett par axlar som inte tynger ner mot golvet. Både solen och umgänge har fått mig uppåt igen. Eftersom jag ser mig som den där typiska Vågen är jag ganska beroende av det sociala – mina vänner, att komma ut på något. Hur går det ihop då? Min nuvarande status kombinerat med att umgås? Det går bara inte just nu, eller jo, i väldigt små mängder. Det går Emma, lite i taget. Ett steg i taget. Jag måste lära mig att vara nöjd, med alla små eller stora framsteg. Se det lilla och inte vilja så galet mycket mer. Men jag är ju sådan – stora mål och höga krav på mig själv.

Det sociala är verkligen min akilleshäl. Att försöka klara mig själv genom att peppa mig själv på något sätt. Inte genom att komma ut på saker och ting. Jag måste klara mig genom det här utan att ha vännerna runt mig, så där nära som jag kanske egentligen skulle behöva nu. Jag får helt enkelt ta till alla medel för att försöka åstadkomma det jag behöver på egen hand.

Nu ska jag ut, njuta av dagen och försöka få den här toppen att fortsätta så länge det bara går. Hoppas det är soligt där ni befinner er!

Emma

BRA LÄSNING FÖR DIG SOM SITTER BREDVID MIG.

…Eller någon annan i liknande situation så klart.

Mental trötthet eller hjärntrötthet.
Mental trötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet. Tillståndet kännetecknas av en påtaglig uttröttning redan efter måttlig mental aktivitet. En omfattande trötthet kan slå an mycket snabbt och det är då inte möjligt att fortsätta aktiviteten. Typiskt är också en påfallande lång återhämtning för att återfå den mentala energin. Uppmärksamheten kan inte upprätthållas annat än under kortare perioder. Hjärnan blir överbelastad med ovidkommande information.

Andra vanliga symtom såsom irritabilitet, gråtmildhet, ljud- och ljuskänslighet samt huvudvärk kan också förekomma. Känner jag igen mig eller…

Taget från http://www.mf.gu.se

Läs mer under fliken ”Om mental trötthet”. (http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet/)

Emma

CANCERN HAR HÄNT.

Har varit som bortkopplad från den tekniska omvärlden. Tror att jag till och med är bortkopplad från min egen hjärna ibland. De stunder är det knappt någon idé att försöka föra en konversation. Jag får inte fram någonting. Livet och vardagen känns tråkig just nu. Allt rullar långsamt framåt… Som mamma konstaterade blir det otacksamt – detta eviga vilande. Jag vilar och vilar men blir inte piggare. I normala fall skulle jag vila och känna att det gav mig något, att det gjorde mig pigg, men jag kommer ju aldrig dit. Pigg har inte jag varit på evigheter.

Dagarna ser likadana ut. Vaknar och vet att det blir ännu en dag i huvudvärkens och trötthetens tecken. Vet ni hur mycket det suger? Att knappt orka med vovvens promenader, att flanera på stan, att käka ute eller gå på bio. Att knappt fixa vardagen hemma eller träffa vänner… Jag orkar fan inte. Min kropp förmår sig inte och huvudet sprängs. Jag kan inte göra de där sakerna jag gjorde förut. Så är det bara. Det handlar inte om att jag inte vill eller inte kan rycka upp mig. Hade det varit felet hade jag ryckt upp mig för evigheter sen. Kroppen arbetar med huvudvärken och alla spänningar i kroppen… cancern, och det i sig skapar hål i energikontot. Tröttheten och huvudvärken begränsar mig något enormt.

Ingenting annorlunda eller roligt händer. Ibland vill jag bara ställa mig och skrika ”JAG ORKAR INTE, VAD ÄR DET DU INTE FATTAR????”. Speciellt till de som tror att jag behöver rycka upp mig. Friska och jag, vi pratar ofta om olika ork. Jag vill över allt annat kunna leva som alla andra. Utan värk, utan en kropp som spontandör dagen efter man råkat överanstränga sig. Jag vill kunna fixa att fika med mina vänner bland folk, kunna ta tåget till Västerås… Utan en halvdöd kropp i typ en vecka efteråt.  Vila, vila, vila. 

Vardagen blir inte bättre när det knappt finns några att höra av sig till. Inga vänner jag kan träffa spontant, för de bor långt bort eller har fullt upp med sitt. Vilket jag förstår. Kämpar med att inte försöka älta det som hänt. Läkare som gjort stora misstag och sjukhus som behandlat mig som skit. Vänner som svikit… Det är så jävla lätt för andra som inte upplevt allt det här och dessutom allt samtidigt att säga släpp och gå vidare. Jag försöker men det är inte så enkelt som det är att säga det.

Allt jag skulle vilja just nu är att ut och springa. Springa så det värker i benen och bröstet, ta i så mina ben viker sig av utmattning. Bra utmattning. Saknade träning…

Idag känner jag bara att allt känns skit. Komiskt med tanke på hur jag kände mig igår…

Emma