FUCKING REALITY.

Det känns som jag har huvudet ovanför vattenytan, hela tiden kippandes efter sista rejäla andetag. Kallsup efter kallsup och benen jobbar som bara den. Trampar vatten samtidigt som vågorna brottas med varandra, högt och lågt runt mig. Jag, mitt i kaoset. Stormen. Hur fan hamnade jag här?

Oavsett svaret på den frågan är saken den, att det finns bara en sak att göra. Som fisken sa; ”just keep swimming”. Att aldrig ge upp, hur mycket det än känns som att världen jobbar emot en. Egentligen är det ju så jävla tröstlöst. Konstaterande: det går riktigt tungt just nu.

Emma

ANTICANCER.

Jag rekommenderar alla att läsa boken Anticancer av David Servan-Schreiber – speciellt om du är eller har varit drabbad själv av cancer. Den kommer med bra tips, kloka tankar och peppande ord – mycket har inspirerat mig i min vardag och kamp. Jag kanske på ett sätt är cancerns marionett-docka, men det hindrar mig inte från att göra allt jag kan för att klippa banden.

Inget är skrivet i sten och jag vill inte vara någon marionett-docka, speciellt inte denna djävulssjukdoms.

Emma

ATT KROSSA MUREN.

Det snarkas i hallen. Tänk att det lilla ljudet från min fyrbenta bästa vän kan värma hjärtat så galet mycket. Tanken på henne får mig att le. Beundrar hennes sätt att vara i nuet, bekymmerslös och glad – jämt och ständigt. Okej då, förutom när jag inte orkar leka eller ge henne tillräckligt mycket uppmärksamhet. Annars, alltid, ett leende på hennes läppar, ögonen liksom lyser. Jag tittar och försöker lära av henne. Att vara i nuet, orosfri över morgondagen och glad. Tacksam, och det är jag för väldigt mycket, till och med på ett sätt att cancern kom in i mitt liv.

Jag försöker lära mig att hantera bekymren när de kommer, om de kommer. Ibland kan jag komma på mig själv sittandes med rynkad panna och ögonbrynen djupt insjunkna. Precis som när man är arg eller irriterad. Det finns mycket jag är arg, besviken och ledsen över. Känslorna bubblar över i skrivande stund. Jag får många ”hur mår du?”/”hur går det?”-frågor och det är alltid svårt att svara. När jag gick hos E (psykologen) jobbade jag mycket på att vara ärlig – med mig själv och andra. Att säga som det är, men jag fuskar. Säger att ”det funkar” eller ”jodå, helt okej”. En del av mig vet att jag kommer börja störtböla om jag skulle svara hur det faktiskt är på riktigt. Inte många kan hantera att bryta muren jag byggt upp och kliva in. Jag tror jag ”anpassat” mig till det. Många kanske nöjer sig med ”helt okej”-svaret och sen byter jag samtalsämne. Enklast så. Många gånger för att det gör allt för ont att känna efter och förklara. Det krävs så mycket. Tillit, ork och mod. Valet att tystna är mycket lättare, då behöver de där öronen inte dra åt sig och ögonen bli osäkra på vad de ska göra/säga härnäst. Att hantera andras osäkerhet över att prata om cancern, nuet, framtiden och döden tar energi. Ofta känner jag nog att jag måste ”ta hand om” dem och därför tystnar jag. Vill inte öppna dörren till det mörka som finns där inne stundvis. Jag orkar inte förklara och förklara, vilket jag troligtvis skulle behöva göra om jag skulle ge ett ärligt svar på de där stora frågorna som börjar på ”hur”.

Men sanningen är väl den, det är dåligt, ingenting är egentligen bra – vad nu det är. Alla känslor, all rädsla, minnen och inte minst oförståelsen är något enormt att försöka hantera. Uppe på det ett huvud som minut för minut ständigt bankar. Att aldrig kunna trycka på paus och få en jävla weekend från cancerkaoset. Att aldrig kunna känna att jag inte är helt ensam i det här. Jag vet att jag har mycket som måste ut. Jag vet att jag måste öppna mig, ta steget, oavsett hur jobbigt det är.
Familjen och vännerna som inte alltid förstår kan få mig att få panik vissa stunder. Jag vet vad jag måste göra, hur svårt och jobbigt det än är. Prata och släppa.

Emma

HELLRE EN FÅGEL I HANDEN ÄN TIO I SKOGEN.

Jag skulle välja mina relationer. Jag skulle sålla – spara de som ger energi och ta bort de som tar energi. Enklare än så kan det väl inte bli? Ändå undrar hon varför jag stångar mig blodig? Ger människor chans efter chans, trots tydliga tecken på dåligt engagemang och dåliga prioriteringar. Kanske vill jag så jävla gärna att jag inte ser det uppenbara? Ändå kan jag känna inom mig, när jag känner efter på riktigt, att jag nog stångar mig blodig hur mycket det än tar emot att säga.

Det blir lite samma som när jag gick hos Eva (terapeuten). Jag fortsätter som vanligt och intalar mig att saker är annorlunda, bättre, sedan ställer hon frågor och då blir allt ihåligt – och väldigt tydligt. Precis som nu. Ögon utifrån påpekar, frågar, säger vad de ser, vad de hör. Och allt förändras, allt blir uppenbart även för mig. Blinda jag, som så otroligt gärna vill att det ska vara bra. Men, längst in känns det inte bra längre.

Kan vi inte jämföra vänner med pojkvänner? Skulle vi dejta en kille (eller tjej för den delen) som inte ger tillbaka lika mycket som vi ger dem, så inser vi ganska snart att det inte är värt det och lägger ner. Har jag fel? Att lägga mycket tid på en person som lägger tid på massa annat än en själv känns som slöseri. Man ger och man tar, det är väl så det funkar? Tänker jag efter så ställer jag nog ganska liknande krav på mina närmaste vänner och min pojkvän. Stöd och tid, självklart får de tillbaka minst lika mycket som jag kräver av dem. Använd sunt förnuft och förstå att jag inte menar att man ska sitta ihop, bara ha kvalitetstid för det behöver en relation – oavsett vilken det är.

Insiktsfulla reflektioner gjordes ikväll. Terapeuter klampar i klaveret, men du lämnar mig alltid med klarare syn. Liksom en mindre grumlig bild. Med tankar och synvinklar som inte slagit mig själv innan.

Emma

I TAKET LYSER STJÄRNORNA.

Jag kan se mig själv i en 13-åring. En 13-åring som går igenom något helt annat – att förlora sin mamma i cancer. Den var hjärtskärande att läsa samtidigt som jag fann tröst i den. Stycken i den påminde så mycket om mamma och mormor, och Mårten, min jävla Mårten. Från kapitel 46 någonstans forsade tårarna. Någon slog på kranen och jag kände mig en liter lättare när jag läst de sista återstående kapitlen.  Kan inte riktigt sätta fingret på vad som var så bra med boken. Jag antar att det var trösten, sorgen, orättvisan och förståelsen, oförståelsen. Hjärtat viskar ”besvikelse” och hjärnan säger ”du ställer för höga krav”.

För höga krav… jo, jag vet, det är sant. Att mina vänner skulle kunna höra mina tankar eller se in i framtiden är lite mycket. Jag antar att jag har slutit mig, krupit in i mitt skal precis som snigeln när den blir rädd. Det är tryggt där. Där behöver jag inte vara rädd för att bli sårad, skadad. Jag antar att jag blir lika trött på allting som Jenna – 13-åringen. Alla ord, alla ”jag förstår”. Trött på allt.

Jag vet inte vad jag begär, men jag vet jag vet jag vet vad jag behöver göra. Krypa ut ur skalet, sträcka ut handen. Tusen pussar från F och kramar från bästis – precis vad jag behöver idag.

Emma

SAMMA OUTTALADE MENINGAR I TVÅ OLIKA HUVUDEN? NEJ. ALDRIG.

Vad äckligt det är. Jag sitter och läser mina journalkopior från Västmanlands Landsting. Har fått hem yttrande och beslut på anmälan jag gjorde under slutet av 2011 och början av 2012, någon gång… Alla minnen därifrån rivs upp och jag kan minnas nästan allt – som igår. Händelser jag aldrig kommer glömma.

Tänk er att tre personer sitter i ett rum. En av dem kommer med ett besked – vi kallar denna person läkare. När de andra två (patient, anhörig) sedan går därifrån, för att reflektera över vad som sagts, pratar de om beskedet. De har samma uppfattning, samma meningar som klingar i deras huvuden när de upprepar och återberättar för varandra. Den ene kan börja meningen och den andre avsluta den. Men läkaren säger ”Nej, det var inte så jag sa. Det där har jag aldrig sagt.” Vem har fel då? Hur kan patient och anhörig uppfatta samma meningar fel? Rättare sagt hur kan de höra meningar som tydligen aldrig sagts? Varifrån har de i så fall fått meningarna? Rena rama sammanträffandet? Eller? Kan det faktiskt vara så att läkaren sa som patient och anhörig säger? Att patient och anhörig faktiskt hörde rätt, att läkaren hade fel. Läkaren kom med felaktigt besked.

Men nej, då har läkaren i efterhand ändrat hennes besked och skrivit Uppsalas ord i journalen. Hon fortsätter med att patient och anhörig troligtvis inte förstått vad hon sagt. Att patient och anhörig är i chock och förnekelse. Klart vi var, men vi var väl fan inte döva?! Där står idag att min tumör är elakartad osv – saker som aldrig kom ur hennes mun när vi satt där. Orden som står kom från G.H. i Uppsala – ingen annan.

Kom inte och lura i mig att en person berättar en sak, sedan sitter de två åhörarna separat och återberättar en annan historia – men med exakt samma meningar. Vi är inte dumma i huvudet, hur chockade vi än är. Det är en spark i magen, en idiotförklaring och kränkande att få den responsen. Sjukvården skulle ju aldrig göra någonting fel. God forbid.

Åter till det som är äckligt, och det kan man säga att ovanstående lite invecklade förklaring är. Tvi för min första läkare, som inte kan stå för att hon gav mig felaktigt besked. Därmed var den anmälan färdig, klar. För hur ska jag kunna argumentera mot en i efterhand ändrad journal? Det är maktmissbruk. Det står ord mot ord och självklart vinner läkaren. ”Du var chockad, Emma. Du minns inte vad läkaren sa.”

Emma

399 DAGAR SENARE.

Det händer saker.

1 maj 2012. Kortisonsvullen, känslomässigt rubbad och milt sagt otroligt cancersjuk.
Fotograf: Caroline Broberg.
3 juli 2013. Idag. Hoppfull, starkare än någonsin, fortfarande obotligt cancersjuk.
Bild lånad av Studio By Carolin.
Idag kan jag förstå att vissa inte förstår att jag är sjuk. Det syns inte längre och det märks inte på mitt beteende för det mesta. Men vad ska jag göra då? Annat än det bästa av det? Jag sitter ju mitt i det. Tåget går, för sent att hoppa av. Och även om det är åt helvete, orättvist och outhärdligt vissa dagar så har jag många anledningar att le till livet.
Tack Carolin Wahlgren för min nya frisyr. Tack för att du var så försiktig, lyhörd, trevlig, glad och minst sagt duktig! Tack för att du lyssnade, när jag pratade om min resa med Mårten – tumördjävulen i mitt huvud.
Emma