FÖR JENNIFER.

Tung dag, både igår och idag. Bra tajming att gå ut i skogen idag med två av mina bästa stöttepelare, mamma och Freja. De kramade om, pussade och fanns där – som alltid när jag kämpar i uppförsbacke. Så där satt jag i blåbärsriset och till och från ramlade tårarna. J som hamnade på hospis för några veckor sen, somnade in igår. Ena stunden känner jag mig bedövad och tom, nästa svämmar tårarna över. Tankarna krockar när jag tänker på det. Hon uträttade en stark kamp mot tumören i hennes huvud. Cancern vann denna gång och det smärtar i mitt hjärta när jag tänker på att hon lämnat oss. Gått vidare och blivit en ängel, alldeles för tidigt. Hon har lämnat ett tomrum och en stor sorg efter sig. Nu hoppas jag hon finner vila och ro på en vacker och smärtfri plats. Långt bort från, och fri, cancerns järngrepp.

Det känns extra en sådan här gång. Det blir obehagligt nära min egen situation då även Jennifer kämpade – precis som jag – mot hjärntumör. I hennes ära och minne ber jag er ge en gåva till min insamling. En slant, liten som stor – allt tas emot med enorm ödmjukhet och tacksamhet. Cancerforskningen behöver hjälp, speciellt när det gäller hjärntumörer.

Ni hittar den här.

Du var en fin vän för mig. Fuck Cancer.

Emma

UTRYCKNING, ÖRONSUSNINGAR OCH SPÄNNINGAR.

Ambulanssirenerna tjuter i huvudet, öronsusningarna är också här. Idag ömmar det i axlar och nacke, jag är mör i hela kroppen efter gårdagens massage. Han gick på ganska ordentligt på mina knutar. Spänningarna och värken talar för en kropp som säger stopp. Nu behöver jag vila, tack. Värken i vänsterbenet/-foten avslöjar att det inte heller vill som jag vill, träningsvärk i låren trots lugna dagar. Jag lyder och sänker ribban ännu mer. Tar mig i kragen och mediterar, nu får det vara nog med så här spända muskler och en smärtnivå som är högre än vanligt.

Påverka det du kan, släpp det andra. Fokus fokus fokus.

Emma

GÅRDAGEN.

Freja ifrågasätter inte så mycket här hemma idag. Kräver inte så mycket och leker för det mesta själv de stunder hon känner för det. Försöker ibland få med mig men lägger ner så snart hon inser att det inte är läge. Telefonen ringde tidigare idag, A började prata. Frågade ”hur mår du idag?” och direkt kände jag den omtänksamma, tillåtande handen på axeln. Handen som säger att det är okej. Jag krackelerade och allt sipprade ut. Hon är en av dem som får mig att reagera så sådana dagar som idag, när allt rinner över och är för mycket. Tårarna rann och jag berättade alltmer snörvlandes. Näsan svullnade igen totalt och hushållsrullen, ja den minskade förvånansvärt snabbt, ark efter ark. Några stunder suckade vi tillsammans, andra skrattade vi åt tillvaron som råder, allt som varit och hänt på en förjäkligt kort tid. Ibland är det för stort att ta in att det hänt så mycket på bara 3 år. Skratt och gråt, frustration och lättnad, glädje och sorg. Vilket skönt men omtumlande samtal.

Läste en del ur boken om hjärntrötthet igår. Det sätter igång mycket känslor och tankar – som vanligt både bra och dåliga. Befrielse och förståelse, samtidigt så mycket sorg över funktionsnedsättningen jag just nu lider av. Den förlamande mentala tröttheten som också sätter sig i kroppen. Alla utmaningar och svårigheter med relationer har stulit tiden från bearbetning av allt som pågår i kropp och huvud. Alla roliga saker jag gjort har också bidragit till att det på ett vis blivit ett glapp mellan då och nu. Nu kommer slaget och luften går ur mig. Tankarna kommer och känslorna svämmar över. 26 augusti, en dag jag behöver gråta, gråta och gråta. Andas och tänka att det är okej. Jag hinner skratta lyckligt senare.

Känslan av omgivningens förväntningar på mig är mer påtaglig vissa dagar. Samtidigt undrar jag om omgivningen verkligen har de förväntningar på mig som jag tror. Det är nog snarare jag som har förväntningarna på mig och sätter pressen på mig själv många av gångerna. Att jag ska vara glad, lägga det tunga bakom mig och sluta älta, för att nämna några av upplevelserna jag får. De gånger som när vännerna pratar om allt roligt som ska hända, allt kul vi ska göra sitter jag där med en kropp som skriker av värk, trötthet och tårar. Ett inre som fortfarande är skadat av cancerns frammarsch i mitt liv. Ett inre som varje dag kämpar med det som pågår minut för minut. Allt det där roliga det pratas om kan jag inte ge mig in i periodvis, det går inte i ihop med min verklighet alla dagar.

Det yttre visar en helt annan bild. Långt hår, den energiska tjejen som så ofta är ute med hunden. Hon som skrattar till och från och slänger käft med omgivningen. För konversationer som om inget pågår. Under allt det där, innanför väggarna pågår en kris och ett sorgearbete. En tjej som stundvis slits sönder inifrån. Varje gång det är jobbigare orkar jag inte ta upp det. Prata om det och säga ”nej jag mår inte bra” när folk frågar hur läget är. Att idag strejkar kroppen, idag rinner tårarna eller att idag brinner det i både huvud och öron. Vissa gånger känner jag bara för att svara det första jag tänker. Verkligheten att jag är allvarligt sjuk, hur kan man må då? Säga att jag inte vet vad jag ska svara på frågan ens, jag vet inte var jag ska börja. ”Har du tid?” kanske jag borde svara. De där gånger jag lider extra vill jag skrika rakt ut vid frågan, men den är ju så ofta en artighetsfras. Så samtidigt som jag vill vara brutalt ärlig vissa dagar tänker jag att det står en person där också. En människa med känslor som ska ta emot min ärlighet. Men att omgivningen dömer hunden efter håret gör mig arg. Det är som att bara för att jag ser frisk ut nu, för att jag gjorde ditten eller datten i t.ex. söndags eller för att jag blabla så är det bra nu. Det är över och Emma mår bra.
Det går framåt, och ja jag är bättre, men det betyder inte att allt tungt slutat. Det du ser är inte verkligheten. Under ytan pågår det saker, det gör det för oss alla – endast i större eller mindre utsträckning.

Hjärtat och samvetet får mig att bita ihop när jag egentligen vill säga som det är. Det måste bli ändring på det. Jag tar hand om andra, alldeles för många dagar i veckan, när jag själv befinner mig mitt i en helvetisk tornado.

Emma

BE TENDERHEARTED.

Återigen inne i vardagsrutinerna. Eller ”inne i” var nog att ta i, jag har påbörjat dem. Idag. Efter sommarens uppehåll satt jag återigen i det där rummet på stan. Rummet med fåtöljen som står riktad mot fönstret, och sen så klart K mitt emot mig – terapeuten. Hennes ansikte har jag saknat i sommar. Komprimerat prat under timmen som gick och i ärlighetens namn kändes det för första gången som att det gick längre tid. Stundvis vräkte regnet ner utanför och vräkte det inte där så vräkte det ner för mina kinder. En mängd tårar som behövde komma ut efter allt jag bär på.Med tiden har jag lärt mig att inte bry mig så mycket om vad andra tycker och tänker om mig. Det går framåt och vilken energi jag spar på att inte längre gå och fråga mig ”undrar vad de säger om mig nu?”, ”undrar vad de tror och tänker?”. Jag skiter i det, jag vet sanningen och det är det enda som egentligen är väsentligt i den här frågan. Men så kommer jag till två punkter, två punkter som berört mig ett X antal gånger i sommar. Svaret att jag är sjukskriven när någon frågar mig vad jag jobbar med och sen när det kommer till min vikt.

Själv har jag inga problem med att prata om min sjukskrivning eller cancer, det har nog många som följer mig förstått. När jag får frågan ”vad jobbar du med?” och svarar ”jag är sjukskriven” så har jag fått diverse reaktioner. Flertalet gånger reaktioner som höjda ögonbryn, frågetecken till ansikten, blickar och ett bemötande som känts allmänt skeptiskt till mitt svar. Jag får känslan att de tror att jag inte vill jobba och tycker jag är lat. Då bryr jag mig vad folk tycker och tänker om mig. För att bli ansedd som lat och att inte vilja jobba är något så långt ifrån mig man kan komma. Arbetsmyra som jag var innan jag blev sjuk. Då vill jag förklara varför jag är sjuk och när jag säger ”jag har hjärntumör” skiftas stämningen och reaktionen på millisekunder. Vissa får panik och backar direkt med otaliga ”förlåt att jag frågade”, andra vågar fråga och visa intresse. Många gånger leder frågorna till intressanta samtal och är förhoppningsvis lika givande för hen som för mig. Det stör mig så evinnerligt att personer – vad jag uppfattar det som – ser ner på mig när jag säger att jag är sjukskriven. Attityden att de tar det som att jag lever på bidrag och skiter i jobbet, när jag i verkligheten utkämpar en daglig fight och gör allt jag kan för att komma tillbaka. Både till livet och arbetsmarknaden. Och som jag önskar att jag kunde jobba…

Det andra gäller min vikt. Jag har alltid varit smal, dels genom gener antar jag, men även pga att jag alltid ätit sunt och rört på mig. Hälso-tänket har sedan långt tillbaka funnits redan i min uppväxt tack vare kloka föräldrar. Sommaren har, som sagt, tagit på mig, både kropp och psyke har tagit stryk. Mycket av mig har försvunnit och när jag ser mig i spegeln idag ser jag en ganska smal Emma. Olik den Emma jag länge innan varit i kroppen. Musklerna försvann när kroppen var utmattad och i obalans av olika skäl och kilon tappades när orken till att laga mat inte riktigt fanns. När jag var smal redan innan blir det extra tydligt att jag tappat vikt när jag dessutom är så lång. Jag har kämpat med att få tillbaka den, kroppsformen, som jag förut var så nöjd med. Ännu en sak värken och sjukdomen påverkar så klart, kroppen går på högvarv när den jobbar med allt.
Flera i min omgivning har nog varit oroliga över detta, ännu en gång har jag fått en uppfattning och känsla över vad de tror. Reaktioner har ibland fått mig att tro att de, i sin tur, tror att jag svälter mig själv. Att jag inte äter och att jag vill se ut som jag gör nu. En del av mig kan förstå det med tanke på all vikt- och kroppshets som pågår i samhället. De sjuka idealen. Men jag tar det som en smäll i magen varje gång någon konstaterar att jag är så smal. Jag vet det redan och jag vill inte se ut så här. Jag vill vara sund och en bra förebild, jag vill leva hälsosamt och trivas med min kropp. När jag blev sjuk blev hälso-tänket ännu större än innan och jag är otroligt mån om kroppen jag har. Den ska räcka hela livet och jag tänker bli gammal, ja i alla fall leva tills jag tröttnar där på ålderns sena höst någon gång! Att vissa reagerat som om de tror att jag inte äter gör mig upprörd, för jag vill inte uppfattas så och jag vill inte att människor går runt och tror att jag svälter mig. DÅ bryr jag mig vad andra tycker, återigen. Kommentarer som ”oj vad du åt Emma”, eller ”vad du är smal nu” klarar jag mig utan. Jag är medveten om problemet och jag gör något åt det. Känslan varje gång någon kommenterar på min vikt eller säger att jag är smal gör att sjunker jag inombords. Det får mig att känna mig liten och det är ingen skön känsla. Så snälla, innan ni slänger ur er någon kommentar, tänk till. Bryr ni er om, visa det på ett annat sätt. Jag vet att det varit välvilja de flesta gånger, men det blir så fel för jag har tagit emot det på ett annat sätt.

Det finns många som kämpar med vikten varje dag, en som gör det känner jag väldigt väl, och hon har funnits i mina tankar varje dag sen jag tappade vikt. Utan att gå in på detaljer skrämmer hennes resa mig och jag gör allt för att inte fortsätta tappa. Det finns många i samhället som strävar efter att gå ner i vikt, men det finns också många som kämpar med att gå upp i vikt. Bara för att man är otroligt smal behöver det inte betyda att man svälter sig själv eller framför allt att man vill se ut så. Det kan vara lika mycket kamp att lägga på sig som att tappa kilon. Erfarenheten jag fått av reaktionerna har också fått mig att bli ännu mer ödmjuk på planet om andras kroppar. Jag vet inte deras historia, vad de de utkämpar för kamp och jag tänker framför allt tänka mig för mer innan jag dömer något utifrån vad jag ser. Vi borde bli mer frågande, inte anta, vi borde bli mer ödmjuka med varandra. Känns viktigt att få allt det här sagt, mycket för min egen skull.
Till alla som ser mig och reagerar, till alla som känner mig: jag äter och jag kämpar med det. Varje dag kämpar jag mot Mårten och utan mat orkar jag inte ens stå upp. Näringen är avgörande. Att svälta mig själv skulle aldrig komma i upp ens i tanken, speciellt dessutom med min kämpande vän i åtanke.

Ks sista konstaterande innan jag gick var ”du hade mycket att berätta idag.”.
Ja, jag antar det, mycket behöver komma ut.

Emma

I WANT TO BE MORE CAREFREE.

Nu kliar det i fingrarna och tankarna vill summeras i skrift. Sommaren har varit, ja upp och ner på ett stundvis obehärskat vis. Ibland ett töcken som jag skrev tidigare. När det pågår mycket känslomässigt krävande saker säger det sig självt att man blir trött. Urvriden som en trasa som många skulle uttrycka det. Våren var tung för mig, även början av sommaren. Terapin som sätter igång sin process – både på gott och ont – och omgivningen som ibland blir som den blir. Förändring i mitt beteende blir så klart dominoeffekt för alla runt om, som berörs. Vilket gör att dynamiken i omgivningen förändras över lag. Senaste tiden har det har varit sjukdomar, tjafs, oro och frustration på många håll runtom mig. Med skilda föräldrar står jag med två familjer som befinner sig i sorg pga cancern. Känns som att oavsett vilket håll jag vänt mig åt har det varit ledsamt och oroligt. Egentligen otroligt förståeligt kan jag känna, även om jag till och från varit nära att sjunka i tårar. Påfrestande omställningar i livet tar på psyket och när psyket har det tufft tar det på kroppen. Allt har hopat sig, som en så klok vän sa. Allt har verkligen hopat sig denna sommar, känns som det varit något nytt att förhålla sig till hela tiden. Farfars situation, grannens situation, Js situation – alla berörda av cancerbesked och radikala förändringar i livet – har dragit upp många av mina minnen. Minnen från resan jag gjort, allt från hur det började, till behandling, till idag. Det närmar sig 3 år och det är en hel del minnen som dras upp. En stor mängd händelser på kort tid.

Kroppen som sakteliga började komma ur balans med diverse blodprover ledde till natriumtabletter och ny epi-medicin. Vissa dagar en trötthet som gjorde att jag sov som en tonåring. Samtidigt som jag minns de tyngre dagarna och allt som varit känslomässigt jobbigt minns jag även glada dagar. Dagar med mer energi och lycka i sinnet. Jag vill inte att det negativa ska lägga sig som en smog över det positiva. Jag vill minnas det bra, minnas sommarkvällarna jag skrattat, dagarna jag umgåtts och myst med de betydelsefulla. Höjdpunkterna som bröllop för E&J, bröllop för M&I som också innebar en Västerås-tripp, kvalitetstid med C och besök. Promenader på vida åkrar och i lummiga skogar, svettiga soldagar i gräset och simturer i svalkande vatten. Insikten jag kom till i Västerås efter att ha skrattat så magmusklerna kändes, ryckt på axlarna och tänkt ”vad gör det?”, levt fullt ut under en kväll. Där och då glömde jag Mårten för en stund, huvudvärken och öronen. Fokuserade på känslan jag hade i kroppen och mådde bara gott. Jag kände mig carefree och det är en känsla jag vill känna oftare.

Kom hem till min fyrfotade vän och kände mig less på att prata om vissa saker. Det som varit, relationerna och situationerna jag bearbetat, pratat om och förklarat. Usch, nu är jag bara trött på det, känner mig klar för tillfället. Stänger det kapitlet och ser framåt. De tyngre dagarna gör jag som en av de som inspirerar mig mest; plockar fram mina mentala lyckopiller. Stunderna jag mått som bäst, då jag befunnit mig på toppen av världen. Känt hur lyckan bultat i bröstet och leendet varit totalt på mina läppar. Min feng shui-orkan fortsätter i hemmet och jag slänger upp foton och peppande citat på väggen. Allt för att maximera och hjälpa mig själv på traven då det är svårare dagar.

Jag behöver skratta mer, jag behöver känna mig mer carefree. Slappna av, något som är lättare sagt än gjort när man genomgått och genomgår det jag gör. Men jag vill, jag kan och jag ska. Det kräver som mycket annat innan det sitter; träning.

Emma

NÄR TANKARNA BEHÖVER LÄTTAS PÅ EN DEL.

Är det på riktigt redan augusti? Den här sommaren känns som ett enda töcken. En dimma där dagarna svischat förbi. Vissa ljusglimtar i form av umgänge med vänner och familj, hundledigt och hussemester, sist men absolut inte minst möhippa och ett otroligt vackert bröllop. Men är det inte huvudvärken i värmen jag flämtat över så är det livets omständigheter. Inte bara med min situation, utan även farfars. Kära farfar, som också kämpar mot cancern – för andra gången och som han nu kommer få lov att leva med. Han är stark och jag beundrar honom enormt. Kan känna igen mig en hel del i hans inställning när det gäller sjukhus och sjukdomars ”nödvändigheter”, eller vad jag ska kalla dem. ”Ja, det måste ju göras så nu kör vi”, ungefär. Beundransvärt. Precis som min egen situation leder till funderingar och sorg leder även hans situation till detsamma. Samtidigt som jag processar allt annat som hänt i sommar fick jag reda på att J förflyttats till hospis. En tjej som sitter i exakt samma situation som mig, men en tumör som växer och där läkarna inte tror hennes hjärna klarar mer behandling. Jag vet att det är ett möjligt scenario, det har jag vetat sen jag blev sjuk; att hjärnan endast klarar att behandlas till en viss gräns. Det gör mig både ledsen och rädd, det blir alldeles för nära. På ett sätt en flämtande press i nacken. Försöker att inte tänka på det, att ta en dag i taget och lita på känslan i kroppen. Känslan i kroppen att saker ändå är relativt bra, att inget är direkt fel eller på gång att barka iväg. Jag är inte där och det är endast det jag måste komma ihåg: OM jag någonsin hamnar där får jag ta det då. Inte slösa mitt liv på att oroa mig över något som kanske aldrig inträffar. Men självklart är det som oftast så mycket enklare att säga, än att bara göra…

Det är lätt att glömma vilken skillnad lite bekräftelse gör. På hussemestern började jag läsa”När hjärnan inte orkar: Om hjärntrötthet” och lättnaden sköljde över mig. Tårarna inte långt där efter från stund till stund. Hjärntröttheten har varit ganska total för mig några år tillbaka, ja sedan Mårtens jävla karusell drog igång. Jag får ofta stå med ”stoppskylten” (som en klok kvinna i min närhet brukar uttrycka det) och säga nej. Säga stopp när kroppen och hjärnan inte orkar. Känner mig oftast fruktansvärt tråkig, speciellt om det är en tyngre period som leder till många fler nej. Frustrationen över att folk inte förstår, ledsamheten och ilskan över att behöva vila ofta. Återigen frustrationen över att vilan inte alltid ger effekt. Tipset som jag så ofta får; Emma, lägg dig och vila lite. Jag vet att folk menar väl, men när jag vilat och vilat dag ut och dag in utan resultat vill jag bara kräkas på att vila. Men ändå orkar kroppen inte med, leder inte det till frustration så vet jag inte vad.

Efter att ha läst enbart någon sida i boken kände jag igen mig i enormt mycket i princip allt. Check, check, check på symptomen… Det sköna i att få det bekräftat även om jag redan vet det är att få höra det. Att bli påmind. Jag har inte blivit knäpp och är inte dum i huvudet, trög eller totalt efter. Hjärnan hänger bara inte med, för den orkar inte och hinner inte. Hjärnan får inte den vila den behöver pga allt den jobbar med.

I vardagliga situationer kan jag ibland känna att det blir jobbigt när folk inte vet vad jag går igenom. Vissa gånger när jag svarar konstigt, inte hittar orden, när det blir krock i hjärnan så förvirringen kommer, nästan börjar stamma eller kasta om orden känns det som att de undrar vad fanken jag håller på med. Troligtvis är det enbart jag som upplever det så och faktiskt färre som tänker så än vad jag tror. Något jag behöver jobba på och acceptera. Det är okej att inte vara lika rapp i käften som jag var förr, lika snabb i tanken som jag var förr, inte lika skarp i minnet. Jag behöver inte förklara mig, något jag gärna gör.. Det är en svår omställning jag har att acceptera. Jag har ju alltid varit en pratkvarn som kunnat accelerera som en racerförare i talet och argumentera som en politiker. Idag blir jag lättare stressad och tappar alla tankar istället. Svårt för folk att förstå när jag inte kan avsluta min mening jag började på. Den är bara borta. Jag har blivit oerhört känslig och skör för omgivningen. Botaniserar i Feng shui och Lean för att förbättra och underlätta vardagen. Här hemma har jag slängt säck efter säck med onödigt skräp och ordningen börjar bli återställd. Lugnet lägger sig och jag njuter av min ommöblerade, något mer organiserade oas. Nu får det vara slut att slösa energi och tid på att leta eller hela tiden gå och plocka saker. Behöver en frizon och ett lugn i en vardag som är väldigt krävande och oviss. M påminner mig ständigt om kloka saker; som att se möjligheterna och inte hindren, att byta ut vissa negativa ord mot andra för det ger en bättre känsla i kroppen. ”What you think you become” som Buddha menar.

Emma