MÅRTEN SOVER.

Våndan att hänga i trådarna blev för stor. Jag lyfte på luren och slog numret till Neurologmottagningen i Falun. Jag måste få veta. Har hon fått svar på MR? Har hon inte fått svar? Varför dröjer det så? Är svaret dåligt? Tuuuuusen tankar. Sjuksköterskan som svarade berättade att läkaren inte var där idag, ”hon kommer nästa vecka”. ”Okej”, svarade jag och kände hur modet sjönk. Försäkrade mig om att läkaren skulle få mitt meddelande om att höra av sig så fort hon vet och tog ett djupt andetag. Ingen idé att gå och förvänta sig ett samtal idag, att ständigt stirra på telefonen efter minsta tecken på inkommande samtal. Huvudvärken och tröttheten tog överhanden så jag gick och lade mig. Vila, vila är vad jag behöver.

Slumrade till och vaknade av att telefonen ringde en stund senare, blodet i kroppen frös till is när skärmen visade ”Dolt uppringnings-ID”. Jag svarade och i andra änden hörde jag hennes röst. ”Det ser bra ut Emma, du kan andas ut, tumören är oförändrad”. Lättnaden sköljde tillsammans med glädjetårarna över och jag fattade inte riktigt vad som just hände. ”Men hur..? Du skulle ju inte jobba idag?”. ”Nej, men jag hade en del administrativt jobb och så fick jag ditt meddelande, så jag blev orolig över varför svaret fortfarande inte kommit. Så åkte in och här står vi, jag hör att du är ledsen”. Alltså min läkare, min läkare är så mycket guld värd. Hon ser mig för den människa med känslor jag är. I hennes ögon är jag ingen lagad bil som varit trasig – ”ut och kör, gasa och lev, du är fixad nu”. Nej, hon lägger handen på axeln, lyssnar, frågar och bemöter.

Jag andas ut och tar helg.
Mårten sover, livet går vidare och jag fortsätter leva det.

Emma

MARIONETTDOCKAN.

Exakt en vecka har gått sedan jag låg där i det bankande röret. Det känns som en evighet sedan. Att göra MR på en torsdag är verkligen värdelöst. Svaret hinner man inte få tills på fredagen och man tvingas gå och fundera under helgen till veckan därpå. Om man har tur. Förut kunde jag få vänta flera veckor precis som många andra, rena rama psykiska terrorn. Fattar inte hur jag klarade det. Eller ja, ”klarade det”? Vad betyder det egentligen? Och vad har man för val annat än att stå ut, vänta och hoppas?

Känns som någon leker med mitt liv. Som om jag är den där marionetten som hänger i trådarna och inväntar domen. Ska trådarna klippas eller ska föreställningen få fortsätta? Tidigare har jag sagt att bland annat MR går på rutin numera, men en väldigt klok person sa en intressant sak till mig. ”Inget i din sjukdom går på rutin”. Jag har tänkt på det och det känns så sant. Som cancerdrabbad är det hela tiden någonting nytt man måste anpassa sig till. Nya känslor, situationer, insikter, händelser. Listan kan fortsätta in i det oändliga. Alla förändringar livet kommer med kastar på nytt upp pusslet man hittills byggt ihop. Något som kallas rutin i det går nog inte ihop, i alla fall inte i min hjärna.

Varje MR känns det så påtagligt som att jag händer där i trådarna. Mitt liv och mitt öde kan jag föga göra något åt. Jag hoppas med varje cell i min kropp att läkaren ringer innan morgondagens arbetspass nått sitt slut. Jag vill bara veta. Oavsett domen, ovissheten är alltid värre.

Emma

REAKTIONEN, FÖRSTÅELSEN, IGENKÄNNINGEN.

Sen jag började på akupunktur har jag försökt organisera upp det jag kan. Skapa rutiner och ordning i det jag kan styra – kost, sovvanor, inredning bl.a.. Där går det att rensa, städa upp, sortera och gå efter klockan så jag vet vad som gäller. Hålla ordning så jag känner att jag har koll och kontroll. Mitt känsloliv är precis tvärtom. Det är som en storm som virvlar upp massor i hjärtat. Där är det mest dubbla känslor hela tiden, en blandad mix av jobbigt och bra och inget går att förutspå. Det kan komma när som helst och då kommer också vad som helst.

Igår. Buss till Falun för halvårskontroll och det kändes skönt att äntligen få komma dit igen. Illamående har väckt många hemska minnen från tiden då sjukdomstiden började. Påminnelser, som en varning, över hur det var och hur det kan gå. Det har gjort mig orolig över att Mårten vaknat till liv, jag kan inte rå för att den tanken sköljer över. Det får blodet att stelna. Fruktansvärt äcklig och skrämmande tanke. Väl i Falun styrde jag rutinmässigt stegen mot röntgen där jag blev mottagen av en sjuksköterska som informerade om samma saker som alltid. Det blev påtagligt i efterhand när jag kom hem och funderade över varför sjuksköterskan reagerade som hon gjorde. Hon tog emot mig och bad mig hänga av mig ytterkläder och alla smycken. Frågade mig standardfrågorna och tittade på mitt ifyllda formulär där jag kryssat ja i rutan ”har du opererats i huvudet”-frågan. Hon tittade trevande på mig och jag såg hur någonting hände med henne. Hon blev tyst och eftertänksam, visste inte riktigt hur hon skulle formulera frågan. Jag som inte visste vad hon for efter kunde inte hjälpa till att fylla i. Såg hur hon nästan bet sig i läppen och till slut fick jag ur mig ”inget är nytt sen jag var här sist”, ”nehej okej, du har inga…?” fortsatte hon. ”Nej, inget inopererat eller som påverkar röntgen” sa jag mjukt. Hon ledde in mig till maskinen och det körde igång, allt som vanligt. Sekunderna jag åker in i MR-röret kommer samma tanke, tårarna tränger bakom ögonlocken, klumpen i halsen bildas. Okej, andas Emma. Där och då blir det fruktansvärt påtagligt varför jag ligger där. Det känns som när man på film får se andra genomgå samma procedur, fast nu är det jag. Sjuk känsla, att det overkliga är verkligt. Det fruktansvärda är mitt liv.

Efteråt tittar sjuksköterskan åter på mig, säger ”du har gått igenom mycket” och jag kan ana de glansiga ögonen som berört tittar på mig. ”Ja, jag har verkligen fått perspektiv på livet”, ”sköt om dig” sa hon, jag tackade för allt och rörde mig mot utgången. Det blev känslomässigt påtagligt att hon reagerade så starkt under den korta tid jag var där, när jag under 3 år haft familjemedlemmar som jag upplevt ryckt på axlarna över min situation. Som inte kunnat prata om det jag haft sådant behov av att prata om. Det var ett fint möte med henne, där hon såg och tog emot mig som en människa med känslor. Ingen trasig bil som är reparerad och redo att köras vidare i livet. Kvällen fortsatte med medlemsträff tillsammans med Ung Cancer. Där jag fick förståelse, kände igen mig, fick gråta när tårarna inte gick att hålla inne och skratta i frustration över hur människor reagerar. Vissa gånger går det inte att göra annat än att skratta, skratta över det bisarra i vissa situationer. De förstår så mycket, de förstår så väl.

Jag bär på en ryggsäck som är full av besvikelser och sorg. Jag önskar någon kunde tala om för mig hur lång tid jag behöver på mig för att läka de såren. Besvikelsernas svidande känsla som ligger som en tyngd i hjärtat. Önskar så att jag kunde förlåta, glömma och komma över. Och det nu. Jag är rädd att bli besviken igen, att lita på ord jag hört många gånger förut men som inte riktigt betytt något. Besvikelserna över hur jag blivit bemött är fortfarande öppna sår och jag behöver mer tid att läka dem. Mer tid att bearbeta, mer tid att bara få vara. Andas ut, slappna av och försöka fokusera i kriget mot Mårten. För kriget mot Mårten är nog att hantera. Jag fungerar inte i hjärnan när jag hela tiden går runt spänd som en fiolstäng för att hela tiden vara beredd, på allt. Vissa relationer river upp trots ursäkter, det är för tidigt och jag behöver mer tid. En tid för lugn, ro, vila och positivt. Inget kaos, bort med allt som rör till och kan skapa känslomässigt kaos. Det går inte nu, jag fungerar inte då.

Vilken jävla resa det är, livet.
jag-MR

Emma

NÄR TILLVARON SKAKAR.

Mitt och Maries samtal i torsdags har landat och det med eftertryck. Jag har känt att jag på ett sätt mått bättre, att jag har haft lättare för att skratta de senaste månaderna. Under samma period har det varit mycket fram och tillbaka i kroppen. Småproblem hit och dit, många som jag vant mig vid – normaltillståndet som jag pratade om senast. Men när jag tänker på allt vi pratade om under akupunkturen, alla saker Marie konstaterade och tydliggjorde känner jag mig ledsen. Jag har vetat att jag fysiskt inte mår bra och nu när jag stannat upp och gör något åt det är det som att det kommer ikapp mig. Allt väller över. Som om jag stuckit huvudet i sanden och fokuserat på andra saker. Umgåtts med personer som får mig att må bra, gjort aktiviteter som får mig att tänka på något annat. Slippa känna, slippa fightas. Det är så förvirrande när känslorna och upplevelserna är så dubbla, som att två saker pågår samtidigt i känslolivet. Lyckans glädje och sorgens smärta. Att få mina kroppsliga åkommor svart på vitt, sammanfattat från en utomstående, har gjort att bägaren runnit över.

Föredetta Marie Picasso, numera Shanta Liora, pratade om det hon gått igenom när hon gästade Malou efter tio och mycket kan jag relatera till. Mycket kan jag förstå. Speciellt delen då hon pratar om att allt till slut blev en kamp och att hon var död som människa. Jag känner mig slut som människa. Trött och utmattad. Jag gråter, vill bara slippa stångas och få ro – i både kropp och själ. Jag har tagit beslut som gör fysiskt ont i hjärtat. Att säga ”när du tagit tag i ditt liv finns jag där, då kan vi jobba på vår relation men inte innan dess” till någon jag älskar gör så ont. Men vissa situationer kan jag inte påverka, jag har försökt, nu är det upp till andra. Jag kan inte fortsätta dras ner i det svarta hålet.

Det får vara nog nu, nog med att befinna sig i mellanläget. Av/på, hopp/förtvivlan, framsteg/bakslag. Jag måste bara veta, så jag kan börja bearbeta och acceptera det jag måste. Att acceptera att vissa relationer inte fungerar sedan jag blivit sjuk är enormt svårt, speciellt när det kommer till familjemedlemmar. Så mycket har hänt, så mycket har blivit fel. Rädslor, obehagliga situationer, sorg och förnekelse… fan vad det kan ställa till det. Läste en artikel i DN och hon har många bra poänger, Marit Sahlström. Läs artikeln ”Vi står ofta handfallna när tillvaron skakar”.

Nu slås datorn av, en aning för sent, jag tar vovven och går ut. Frisk luft och sedan te följt av sömn.

Emma

SVAREN SOM KOM & POLLETTEN SOM FÖLL NED.

Jag fick nog, bokade in en tid och tog bussen till Falun. Väl där öppnade Marie dörren och visade mig in i ett väldigt varmt litet rum. Jag var så spänd och nyfiken att jag knappt visste var jag skulle ta vägen. Vi satte oss ner och hon tittade på mig och undrade vad jag hade problem med. Jag halvskrattade och sa ”var ska jag börja?”, hon log och tittade frågande på mig. Så jag började rabbla upp alla kroppsliga åkommor. Allt från hjärntumören och epilepsin, till håravfall, matsmältning- och sömnsvårigheter. Ja jag rabblade på tills tanken slog mig och jag frågade ”hur detaljerad ska jag vara?”. När jag inte längre kom på något ställde hon frågor, ”har du kalla händer och fötter?”, ”yrsel?”, ”värmevallningar utan att bli riktigt varm inuti?”, ”kan du känna hjärtslag i solar plexus ibland?”.  ”Ja” var svaret på alla frågorna. Hon frågade om problemen jag har men som jag glömt nämna. Hennes penna glödde och tillslut skulle hon ta min puls. När hon gör det inser jag att jag glömt nämna min uteblivna menstruation, hennes svar var snabbt ”jag förstod det, du har inte tillräckligt med blod för det”. Eeeh, okej, så det är därför. Jag har blodbrist.

Läkare efter läkare har inte kunnat förklara varför jag fortfarande inte har mens, varför jag har alla de kroppsliga åkommor som jag har. ”Dina provsvar ser bra ut Emma” säger de, men ändå är det på tok för mycket som inte är bra i kroppen. Saker som inte fungerar som det ska. Efter 5 minuter på en akupunkturmottagning i Falun kunde hon ge svar på flera av mina problem. Problem läkarna skakar på huvudet över, inte förstår eller inte riktigt bryr sig om. Jag har nämnt sakerna, men sen har det egentligen inte blivit så mycket mer av det. De säger inte så mycket om det.

M fortsätter med att fråga mig om jag vill följa med till Stockholm i februari och träffa en man från London – något utav en expert förstår jag det som. Hon fortsätter med att förklara att han gör samma sak som henne – ”problemgenomgång”, pulstagning och sedan ställs en diagnos – väl hemma blir det örtmedicin och akupunkturbehandling i Falun så länge som det behövs. M förklarar att jag är en sådan patient som har så pass mycket problem att hon behöver någon att rådfråga. Haha, jag kunde väl nästan förstå att jag skulle vara det. Jag kan inte göra annat än att skratta. Samtidigt blir det övermäktigt att ta in det faktum att jag har så dåligt med blod att det inte räcker till det som det bör. Det förklarar varför det känns som att blodet transporteras lika segt som chokladkola vissa dagar. ”Du har ingen energi, du är tom och kall inuti”. No, shit, jag vet… Tack för att du ser, för att du förstår.

Emma

LÖFTET.

Så otroligt skönt med det fina avslutet på 2014, det känns bra med framtiden på något vis. Nyårsnatten blev dock en pärs. Magen gjorde en 360 och natten spenderades på toaletten, badrumsmattan blev viloplatsen i stället för sängen. Usch för matförgiftning… Kräksjuka är verkligen något min kropp knappt klarar av längre, det låga blodtrycket och den smala kropp jag har gör att svagheten slår till ganska snabbt. Inget extra fett att ta av, ingen energireserv att snålåka på. Yrsel och skakiga lemmar, att bära kroppen känns som att förflytta berg i den stunden. Tröttheten satt i följande dagar, både jag och Freja var som två urvridna trasor. Trötta och utmattade spenderades dagarna på sofflocket. Vila vila vila. Nu känns det bättre i kroppen, problemen sitter istället i huvudet.

Jul med familjen har satt igång tankar igen och bearbetningen har gått in i cykelns del då det är tyngre. Jag vet vad jag behöver, jag vet vad jag måste göra, men det är så enormt svårt att sätta ner foten och göra det. Väldigt lätt att säga alltihop, en helt annan femma att agera efter orden.

Jag känner tydligt hur trött jag är på vissa situationer. Trött på att må dåligt av vissa saker. De är som ankare som drar ner mig på havets djupaste botten, där bara mörker och tyngd existerar. Jag mår bra i en hel del, men de där ankaren behöver jag klippa kedjorna till. Det är min tur att må bra nu, jag känner att jag verkligen förtjänar det. Att det är min tur att få satsa på det jag mår bra av, få en liten paus i sjukdomen och dess efterverkningar. Det finns saker i min vardag som känns ovisst. Jag går och hoppas, väntar på att något ska hända, ändras, hela tiden det där hoppet i hjärtat. Som om de problemen är uppe i luften och snurrar runt i ett enda virrvarr. Jag behöver stanna upp det – kaoset – sätta ner foten och göra vissa val. Bestämma, sätta punkt en gång för alla. Myllret i huvudet gör mig skör, ledsen och frånvarande. Ser mig omkring i lägenheten och det enda jag ser är smått kaos till och från. Som om den vissa dagar speglar mitt inre. Jag behöver ordning och reda runt om mig, liksom allt på sin plats, vill göra mig av med allt jag inte använder. Behöver lugn och ro för sinnet, glada relationer som fyller mig med positivt. Inte funderingar över hur saker kommer bli, spänningar i axlar och nacke, sömnlöshet och drömmar.

Positivt och glatt i grunden – det är vad jag behöver i min omgivning. Den både känslomässiga och mentala bearbetningen slukar energi och det blir extra viktigt för mig att kunna fylla på någonstans ifrån. Täppa igen hålen som gör att det läcker och energin rinner ur mig.

2015 är året jag fortsätter på det jag påbörjade under 2013-2014. 2015 är året jag satsar fullt ut på mig, mitt välmående, min hälsa. Löftet till mig själv – att leva mitt liv, göra sådant jag mår bra av och sikta mot drömmarna igen. Försöka nå målen jag ser framför mig. Eliminera det negativa, det som stoppar och bryter ner. Försöka svälja det dåliga samvetet som stundvis river inuti och sedan ta ett steg i taget så kommer det gå vägen. Det ska gå. Med en positiv inställning, positiv omgivning, viljan och så klart modet. Jag tror det är bra ingredienser för att förbättra förutsättningarna att lyckas. Bara jag kunde komma över det där dåliga samvetet någon gång… helt och hållet.

Förlåt för eventuell upprepning – myller i huvudet som sagt.

Emma