TO THE FULLEST.

Jag har knappt sovit inatt. Vände och vred, som alltid alldeles för exalterad för att ha ro att sova när jag ska ut och resa dagen efter. Speciellt en sådan här gång när jag ska iväg och få träffa massa efterlängtade vänner, mattesemester och till sist utbildning. Gårdagskvällen bestod i förberedelser med packning och pälsvård av en tussig pälsboll. Hon ska spendera kommande dagar med brorsan, sen farmor och farfar. Lyxigt och roligt värre tyckte hon redan igår när brorsan hämtade henne. Hon var minst sagt vild efter hennes sköna bad. Jag blir alltid lika varm i hjärtat när hon viftar på svansen så rumpan gungar och hela kroppen böjer sig. Så ivrig och glad att man ser att hon håller på att explodera, hon vet aldrig riktigt var hon ska ta vägen. Flyger fram och tillbaka och överöser alla med pussar. En vecka utan henne blir nog lite konstigt men skönt att det är jag som åker och inte hon.

Puss på ”morbror” som hon är så galet kär i.IMG_5785

Mitt lilla badmonster.IMG_5787

 

Tåget tuffar på i rasande fart och Göteborg närmar sig mer och mer. Nästan tomma och skönt tysta tåg har låtit mig vila i sätet där jag djupt sjunkit ner. Nu börjar jag dock bli otålig efter allt slumrande, vill vara framme.

Denna vecka läggs Mårten en aning åt sidan och jag tänker njuta till max – av allt. Göteborg, vänner och livet. Känslorna får fortsätta åka upp och ner som de vill. Folket jag ska till förstår ju så väl och det känns tryggt. I det kan jag vila. Annars känns det skönt att komma tillbaka till rutiner, på tisdag blir det samtal hos K igen. Det behövs. Men just nu känner jag mig otroligt glad, det finns få saker som slår känslan att vara på resande fot. Även om det ”bara” är inom Sveriges gränser. Återkommer när jag landat hos fina Martina imorgon.

Emma

INUTI.

I mitt inre är jag kluven och dubbel. Jag känner mig stabil i grunden och mår bättre än på länge, samtidigt som jag i korta stunder åker ner i den där tröstlösa avgrunden där tårarna aldrig slutar rinna. Människorna runt mig frågar hur det är och av ren försvarsmekanism svarar jag ”jodå, rätt okej ändå”. Jag höjer axlarna och lägger huvudet lite på sned och säger ”vad ska man göra liksom?”, klämmer fram ett kort skratt och pratar om Freja, vädret eller vad som helst annat. Försöker avleda det uppenbara jag inte vill gå in på för djupt. De där känslorna som jag så väl vet finns där och bubblar upp om jag svarar sanningen. Det har inte känts som läge att stå där med en granne eller någon bekant och totalt brista. Jag får frågor om Mårten och förfinar svaren för att inte sätta dem i en svår situation där de inte vet vad de ska säga. Där jag gör det obekvämt för dem, så istället sväljer jag vissa detaljer eller nämner lösningar. Allt för att inte dumpa över den tunga sanningen på dem.

Att Mårten är aktiv är något jag helst bara vill glömma. Något jag fortfarande går väntar på ett mirakel mot. Det blir så fruktansvärt verkligt om jag svarar ärligt när jag får frågorna. Det känns fortfarande overkligt, för stort att ta in. Någonstans känns det som jag gått runt och trott på mirakel, för så länge jag inte pratar om det i allt för stor utsträckning kanske det kan visa sig vara så; ett misstag. Att jag kan få hamna i den där situationen där läkarna ringer och säger ”Vet du vad Emma? Vi behöver inte göra något mot tumören. Det ser bra ut, fortsätt lev ditt liv, fullt ut, precis som du börjat göra”. Jag vet, det är bara en dröm, en önskedröm. Hoppet som brinner inuti hjärtat, inuti själen.

Det är just det som gör mig så arg. Ledsen. Besviken. Förbannad. Det var inte så här det skulle bli. Nu skulle jag ju leva mitt liv. Nu, när jag äntligen slänger mig ut i livet igen, så ska cancern eventuellt komma och sätta stopp igen. Käpparna i hjulet. Jag säger till livet: nu jävlar ska det levas, nu ska jag satsa, nu har jag chansen då går vi all in. Svaret: Nej minsann, det här ska vi nog kunna ändra på. Där står jag med livet i mina händer – min framtid, mina drömmar, mina mål – och ser hur det försvinner längre och längre bort. Ska det verkligen få lov att bli så?

Det känns som jag skulle kunna gråta i veckor. Det var inte så här det skulle bli. Mårten skulle ju fortsätta vara inaktiv och jag skulle få leva mitt liv. Fanihelvetesjävlaskithelvete. Samtidigt som jag känner mig samlad känns det som jag skulle kunna gå bärsärkagång. Ta på mig boxningshandskar och slå med all min urkraft tills jag ramlar ihop.

23653-everyone-has-a-plan-until-they-get-punched-in-the-face

Jag vet inte vad planen är, än så länge finns det ingen. Käftsmällen bränner fortfarande på kinden och jag vill bara veta vad läkarnas plan är, så att jag kan börja bilda min. Förbereda mig på vad som komma skall, oavsett.

Emma

TILL ALLA ER – VÄRME, TACKSAMHET & RESPEKT.

Uppståndelsen har varit total. Igår publicerade Ung Cancer artikeln som handlar om ungas cancervård och min intervju hos Sveriges Radio. Det blev genast en explosion i mina sociala medier. Tankarna, de peppande orden, värmen, lyckönskningarna och all jäkla kärlek har fått ögonen att till och från tåras. Klumpen i halsen och lyckan bubblar upp över att se människor sprida värme, inte bara till mig, utan även till varandra. Samtidigt känns sorgen och frustrationen i bröstet när jag läser alla kommentarer från människor som berättar om deras egna erfarenheter med cancer. Men det är ju också så fint, så otroligt fint att få ta del av det. Så stort och modigt att våga berätta, att våga blotta sig. Jag känner mig tacksam att få ta del av det. Ju fler vi är som delar med oss av våran egen kamp, sorg, våra förluster och våra rädslor desto bättre kommer vi kunna hantera dem tänker jag. Att prata är att bearbeta. Att så kallat ”älta” är också att bearbeta. Det finns inget dåligt med det. Det gör att vi kommer vidare, det gör oss starkare så vi står bättre rustade för framtiden. Livet kommer inte med några garantier. Det slår ibland till med fullaste kraft och marken under en känns något otroligt skakig och osäker. Men att bearbeta gör en mer förberedd, även om livet vissa gånger kommer med utmaningar man aldrig kan vara 100 % förberedd på.

Efter detta överösande av hälsningar, peppande och lyckönskningar har jag funderat fram och tillbaka hur jag ska tacka. Jag kommer inte på något bra svar. Helst av allt skulle jag vilja ge er alla en kram, men det blir en aning svårt så det får helt enkelt bli så här.

Tack till dig som läst och delat inlägget vidare.
Tack till dig som skickat styrkekramar och tankar.
Tack till dig som håller dina tummar och tror på mig i min kamp.
Tack till dig som bidragit till debatten.
Tack till dig som hört av dig och berättat om dina egna erfarenheter med cancer.
Tack till dig som säger Fuck Cancer tillsammans med mig och alla andra cancerfighters.
Tack till dig som stöttar Ung Cancer.

Hur jag ska kunna förmå er att förstå vilken boost ni gett mig? Styrkan jag fått. Lyckan jag ändå känner trots denna dagliga kamp.

Till alla er som förlorat någon nära i cancer. En dotter eller son, en bror eller syster, en mamma eller pappa, en nära vän eller släkting. För alla er ska jag kämpa. För alla era nära som blivit änglar ska jag kämpa dubbelt. Jag ska kämpa för de som inte nådde ända fram, trots vilja, jävlaranamma, envishet, drömmar och mod. Det räcker uppenbarligen inte alla gånger och det är alltid lika orättvist oavsett vem det är som till slut blir övermannad cancern. Men jag tänker inte ge mig än på långa vägar. Jag har mycket krut kvar i mig och jag tänker göra allt för att vinna över Mårten. Jag ska göra allt för att han slutar växa, för jag har så galet mycket att leva för. Har en till otroligt viktig sak att säga; Fuck Cancer! Du kan dra, bara dra åt det helvete du hör hemma!

IMG_0244

Emma

JAG KOMMER IHÅG DIG.

Kommentaren som fick hjärtat att explodera och tårarna att tränga i tårkanalerna.

Emma. Jag vet inte om du kommer ihåg mig, det var så länge sen nu. År kanske, till och med. Jag vet inte hur jag tappade bort dig. Idag hittade jag dig igen.
Jag är glad, det verkar som att du har sunda människor (för dig) i din omgivning. Tiden går, och vi båda har genomgått vår egen resa.
Jag är ledsen att höra om Mårten, att han vuxit, även om det bara verkar som lite. Jag vet inte vad det innebär, och det vet säkert inte du heller i dagsläget. Önskar att jag kunde säga att allting ska bli bra. Jag tror att det blir det. Du verkar så sund Emma. Du verkar vara det jag vill vara – här. Jag vet att du inte är frisk, du har cancer, men på något sätt är du ändå så levande. Så mycket mer levande än så många andra jag känner. Det är fint att se. Och väldigt inspirerande. Jag har inte haft cancer, jag har haft ångest. Och med cancer gissar jag att det kommer en del ångest, för vissa i alla fall. Och det enda verkliga sättet för mig att hantera ångesten är att bara låta kroppen få vara. Bara tillåta att känna, och att vad som än händer är okej. En sorts tillit. En mycket svår en.

Jag ska bli läkare. Ditt samtal om din läkare och om dina erfarenheter är verkligen någonting jag ska ta med mig. Varje dag.

Är glad att jag hittade tillbaka.

Ville bara skicka en kram till dig. Även fast du kanske inte kommer ihåg mig.
/J

Jag kommer ihåg dig. Hur ska jag kunna glömma? Du har alltid haft ett fängslande sätt att skriva och ord som tröstar i en tröstlös situation. Du är ärlig och öppen med vad du tänker och känner, det finns inget mer befriande i min värld.
Tack för att du kommenterade, tack för att du orsakade explosionen av värme i mitt bröst.
Jag skriver till dig någon dag, men lova att inte ta mig på orden – för det är lite mycket nu.

Emma

UPPSALA-DAGEN. BESKEDET.

Vet inte var jag ska börja, mina tankar är spretiga. Hälsningarna har varit många, tankarna och förhoppningarna på bra besked likaså. Jag förstår så väl vad alla menar med bra besked och jag har själv gått och hoppats på det. Men vad är egentligen bra besked? Finns det över huvudtaget något som är bra när man pratar om obotlig cancer?

Från dag ett har läkarna sagt att situationen är ”bra” om tumören inte växer. Så länge tumören är inaktiv och oförändrad är det ”bra”, så bra som det någonsin kommer kunna bli. För tumören får de aldrig bort till 100%, säger de. När tumören väl börjar växa får man se vad som kan och behöver göras. Ett ”när” jag försökt att inte tänka för mycket på. Jag har fokuserat på att leva i nuet och njuta så mycket jag kunnat trots att det vissa dagar är svårare än andra. Mårten är likt en vilande vulkan. Man vet att den finns där och innebär en risk. Man vet att den en dag kommer få ett utbrott, frågan är bara när. Det kan gå 1 år, 5 år, 20 år, 100 år, men dagen kommer förr eller senare. För min del har varje MR varit en stor pärs. En period då mitt liv stannar och jag knappt vågar andas igen förrän jag har svaret. Varje gång jag fått svaret att Mårten inte växer har jag tillfälligt andats ut och tänkt ”herrejävlar, det var bra den här gången också, vilken tur”. Livet fortsätter i alla fall ett halvår till, men faran är inte över.

Till Uppsala. Jag vet inte om jag ska säga att det var bra besked, jag vill inte påstå att det var det. Det där ”när” blev i tisdags – Mårten är vaken, Mårten är aktiv. Läkaren ville inte säga speciellt mycket egentligen. Hon konstaterade att de ser en ytterst, ytterst liten tillväxt och ställde frågor om hur jag mådde och hur epilepsin är bland annat. Jag – som känner mig sämre i vänstersidan och epilepsin, tappar balansen och vinglar – förstår. Hon pratar om intensitet och att jag ska få göra en funktionell MR och en PET-röntgen. De vill veta mer innan de pratar eventuella åtgärder. De vill ta fler bilder för att se hur tumören ligger idag i förhållande till nervbanorna för vänstersidans motorik och om den blivit mer intensiv. Jag ber till gud att Mårten inte uppgraderat sig.

Under de 3 veckorna som gått sedan beskedet om en misstänkt tillväxt har jag pusslat. Suttit med olika scenarion och eventuella alternativ, lagt ihop det ena med det andra. Försökt föreställa mig, förbereda och bearbeta. Men dagen i Uppsala tog mitt pussel och slängde upp det i luften och lämnade alla bitar utspridda. Alla mina frågor kvarstår. Nu gäller det att ha is i magen, tålamod och omge sig med människor som får mig avslappnad och glad. Ovissheten och rädslan… ja, hur ska jag möjligtvis kunna beskriva hur den känns? Huvudet dunkar stundvis så det känns i både tänder och ögonglober, illamåendet gör sig påmind. Mårten rör sig, jag känner det och får panik. Vill krypa ur mitt skinn, byta kropp.

Dagen i Uppsala förgylldes ändå av skratt tillsammans med min mamma. Otroligt hur vi alltid finner skrattet i de mest jävliga situationer, en sådan här gång fattar jag egentligen inte hur. Här i bilen på väg till Uppsala och talanger har jag, men att få med oss inom ramen är inte en av dem förstår jag.

11900042_10153258983619263_3793649862888216357_n

Djurmo-Uppsala, en sträcka vi åkt alldeles för många gånger av helt fel orsaker.

Emma

SR – EKOT.

Senare under dagen kommer länken till Studio Ett-reportaget som jag kommer vara med i. Här har ni tills vidare länken till nyheten som sändes imorse –> Unga cancerpatienter får oftare intensiv behandling vid livets slut <–

Reportaget med mig grundar sig på denna nyhet och diskussionen huruvida läkare verkar undvika att prata om det som är svårt, samt bristande kompetens och kontinuitet – för att nämna något. Studien i nyheten och reportaget styrker bland annat detta. Senare i Studio Ett kommer ni få höra mina erfarenheter gällande några av dessa frågor. Till exempel att läkarna undviker att prata om vissa saker är något jag har stor erfarenhet av.

Skärmavbild 2015-08-19 kl. 12.54.16

Så fort länken ligger uppe på Sveriges radios hemsida kommer den även här. Jag återkommer!

Emma

DAGEN FÖRE.

Jag vet inte hur många gånger jag gått igenom morgondagens samtal i mitt huvud. Hur det kommer låta, hur jag kommer reagera, vad hon kommer säga. Ja, vad kommer hon säga? Maria, neurokirurgen som i december för 4 år sedan opererade mig. Hon lyckades få bort 50 % av Mårten trots dåliga omständigheter och odds. Minns att hon sa att operationen var en svår balansgång. Samtidigt som hon ville ta mer av tumören vågade hon inte pga riskerna, ”det är alltid lika svårt”. Jag kommer aldrig kunna förstå hur det är att stå där med verktygen i hand och ta beslutet. Göra avvägningen ska jag eller ska jag inte? Herregud. Tack och lov blev jag inte förlamad, som de varnade för. Jag har bara en trasig vänstersida, lite kass täckning brukar jag säga. Jag liksom laggar ibland, men har fortfarande kvar funktionen i arm och ben. Det är jag henne evigt tacksam för och jag vet att det kommer bli känslomässigt att träffa henne igen efter åren som gått. Sådana som hon förtjänar en stjärna i himlen. Hon förstår det bara inte själv, skillnaden hon gjort och betydelsen hon har och har haft i mitt liv. Jobbet hon gör är så mycket mer än ett jobb.

Jag försöker göra mig nollställd inför beskedet imorgon, men det är galet svårt. I samma stund som jag tänker att jag får ta det då, så är tanken inställd på det värsta. Förberedd, även om det i sig är något jag aldrig kommer kunna vara till 100 % oavsett utgången imorgon. Att hoppas på det bästa men vara förberedd på det värsta intalar mig att smällen inte blir lika hård, oavsett hur hård och stor den än är.

Denna måndagen har bestått av promenader med en nyfiken pälsboll och middag med mamma. Jag lever i stunden och försöker njuta trots hängande frågetecken i luften. Tycker jag lyckats rätt bra hittills, känner mig stark om än trött. Imorgon tar vi – jag och min krulltott – bilen tillsammans till Uppsala.

Skärmavbild 2015-08-17 kl. 20.23.37

Emma

PÅ ONSDAG.

Dagen efter intervjun med Sveriges Radio var jag självkritisk, men efter att ha fått en sneak peek känns det bättre! På onsdag får ni inte glömma att lyssna på P1 Studio Ett. Slänger upp länken här när reportaget ligger ute.🙈😃👏🏻

11899849_10153248170339263_4261193125623644565_nEmma