#NYATAG

Tröttheten har suttit i och tyngden har känts efter dagen i Uppsala. MRT och PET-röntgen och allvaret går inte att ta miste på, det blir alltid så där äckligt verkligt att göra röntgen. Frustrationen, maktlösheten, orättvisan och rent ut sagt all jäkla djävulskap bildade en klump i både mage och hals. Jag ville skrika rakt ut där jag låg i röret. Inte flöt dagen på heller. Kortslutning i systemet så allt stängdes ner, jag fast i MR-röret med sköterskorna nere vid fötterna som drog och stånkade. Jag satt fast, kom ingenstans. De började titta fundersamt och osäkert på varandra. Ett tag kändes det som jag skulle få lov att ligga kvar där tills supporten kom men till slut fick de ut mig. Modet sjönk vid tanken på att MR eventuellt inte skulle bli av om systemet inte kom igång, men jag hade tur. Det hoppade igång efter X antal omstarter och lite tid och jag blev inbokad några timmar senare igen. Lagom till PET var blodsockret lågt, huvudet dunkade och magen kurrade. Att fasta 4 timmar är inte det bästa med mitt låga blodtryck och en kroppslig förbränning som jobbar dubbelt. Nej, det var tungt men skönt att ha sällskap av syskonen och solen sken underbart. Det underlättade, helt klart.

Jag tränade på min heel click, men får fortfarande inte riktigt till den. Skyller på Mårten och en kass vänstersida. Allt är ju såklart Mårtens fel, älskar att ha en syndabock annan än mig själv, haha!11986514_10153302600764263_2358332152991927323_nIdag är det måndag och det fick symbolisera nystart. Nya tag. Känner mig en aning trött på att hanka runt i mjukisar, osminkad och seg. Lena messade och vi drog till Falun och lunchade. Pratade ikapp om den senaste tiden, njöt av god mat och strosade i Faluns butiker. Mysigt, skönt och veckan hade inte kunnat börja bättre. Känner mig inspirerad, glad och tacksam trots allt. Vissa dagar är bara gudomliga och så oerhört välbehövliga.12032098_10153312520944263_5344605569263910509_n

Emma

NÄR DAMMARNA BRISTER.

Känner mig känslomässigt slutkörd. Var på första samtalet hos Katarina idag efter sommaruppehållet. Hon blev en aning förvånad när jag satte mig i stolen och tårarna började rinna. Samtidigt skrattade jag över hysterin och frågade både mig själv och henne ”var sjutton ska jag börja?”. Hon tittade frågande på mig och jag började prata medan ögonlocken gick. Känns som ögonen hamnade i samma situation som tågrälsen mellan Laxå-Hallsberg i söndags; översvämning på grund av kraftig nederbörd. Ja, ungefär så.

Tanken med dagens samtal var att få ett avslut med K, vi skulle sluta cirkeln och säga hejdå. Jag skulle ut och leva livet. Satsa. Sommaren har varit en evig berg- och dalbana. Jag har varit på toppen där jag skrattat så kinderna och magen krampat, känt lyckan bubbla i bröstet. Jag har varit på botten där det känts som att tårarna aldrig kommer ta slut. Klumpen och oron har känts i magen och frågan ”kan det inte bara få vara lite lugnt?” har dykt upp i huvudet. Jag har inga höga krav på livet. Jag vill bara få leva det, fullt ut som jag vill, kanske är det nog så höga krav. Veckan i Göteborg sprang i väg. Att umgås med Martina de första dagarna var rätt galet. Vi känner knappt varandra sen innan men fick båda känslan av att vi känt varandra typ 10 år. Det finns så mycket förståelse, likheter och respekt. Blir blödig bara jag tänker på det, vilken människa. Hon gjorde från början ett starkt intryck på mig och efter veckan som gick tog hon ett stort kliv in i mitt hjärta. Utbytet med anda Ung Cancer-medlemmar brukar oftast vara stort och glädjen är många gånger även den stor. Sjukt egentligen med tanke på.

Helgen som gick var fullproppad med utbildning för oss medlemsträffsansvariga inom Ung Cancer. Det är alltid lika kul att träffa gänget men denna gång kände jag mig tankspridd. Bakslaget med Mårten fanns hela tiden i bakhuvudet och det är otroligt svårt att hålla sig samlad när den ena efter den andra kommer fram med kramar och omtanke. De vet min situation, det finns en förståelse. Vi delar och står alla på samma grund; cancer. Workshopen med Psykologparters var otroligt givande men det drog också igång många av mina tankar. Vi pratade om viktiga saker man ställs inför i mötet med andra medlemmar. Döden, behandlingar, rädsla, sorg och förluster, återfall, ovisshet, relationer, frustration och maktlöshet för att nämna några. Mitt känsloliv virvlade upp och hela lördag eftermiddag kom gråttåget var tjugonde minut ungefär. Samtalen om Mårten, min framtid, mina drömmar, min vilja att flytta och så mycket mer gjorde att allt byggdes på hög och till slut föll allt. Jag kom till gränsen där jag inte kunde hålla mig samlad längre. Mina dammar brast och tårarna forsade. Vill gråta några deciliter till när jag tänker på alla de som satt där med mig ända in på kvällskvisten. Vissa grät med mig, andra kom med kramar, kloka ord och viktiga påminnelser. Jag vet inte hur jag ska tacka er för stödet. Extra svårt att veta hur när det kommer till Ante, Caroline, Angelica, Daniel, Martin och Emma. Hur ska jag kunna tacka?

IMG_5875

Ung Cancer – såväl personal som medlemmar – ni ger mig ett stort leende på läpparna. Ni får mig att skratta även i de allra jävligaste av situationer. Ni får mig på något sätt ändå att känna att det kommer bli bra. Det ska bli bra. När jag gråter så står ni kvar, lyssnar, stöttar och bara finns där. Det är så fint att jag knappt vet var jag ska ta vägen. Hoppet och jävlar anammat ni inger.❤️

Emma

TO THE FULLEST.

Jag har knappt sovit inatt. Vände och vred, som alltid alldeles för exalterad för att ha ro att sova när jag ska ut och resa dagen efter. Speciellt en sådan här gång när jag ska iväg och få träffa massa efterlängtade vänner, mattesemester och till sist utbildning. Gårdagskvällen bestod i förberedelser med packning och pälsvård av en tussig pälsboll. Hon ska spendera kommande dagar med brorsan, sen farmor och farfar. Lyxigt och roligt värre tyckte hon redan igår när brorsan hämtade henne. Hon var minst sagt vild efter hennes sköna bad. Jag blir alltid lika varm i hjärtat när hon viftar på svansen så rumpan gungar och hela kroppen böjer sig. Så ivrig och glad att man ser att hon håller på att explodera, hon vet aldrig riktigt var hon ska ta vägen. Flyger fram och tillbaka och överöser alla med pussar. En vecka utan henne blir nog lite konstigt men skönt att det är jag som åker och inte hon.

Puss på ”morbror” som hon är så galet kär i.IMG_5785

Mitt lilla badmonster.IMG_5787

 

Tåget tuffar på i rasande fart och Göteborg närmar sig mer och mer. Nästan tomma och skönt tysta tåg har låtit mig vila i sätet där jag djupt sjunkit ner. Nu börjar jag dock bli otålig efter allt slumrande, vill vara framme.

Denna vecka läggs Mårten en aning åt sidan och jag tänker njuta till max – av allt. Göteborg, vänner och livet. Känslorna får fortsätta åka upp och ner som de vill. Folket jag ska till förstår ju så väl och det känns tryggt. I det kan jag vila. Annars känns det skönt att komma tillbaka till rutiner, på tisdag blir det samtal hos K igen. Det behövs. Men just nu känner jag mig otroligt glad, det finns få saker som slår känslan att vara på resande fot. Även om det ”bara” är inom Sveriges gränser. Återkommer när jag landat hos fina Martina imorgon.

Emma

INUTI.

I mitt inre är jag kluven och dubbel. Jag känner mig stabil i grunden och mår bättre än på länge, samtidigt som jag i korta stunder åker ner i den där tröstlösa avgrunden där tårarna aldrig slutar rinna. Människorna runt mig frågar hur det är och av ren försvarsmekanism svarar jag ”jodå, rätt okej ändå”. Jag höjer axlarna och lägger huvudet lite på sned och säger ”vad ska man göra liksom?”, klämmer fram ett kort skratt och pratar om Freja, vädret eller vad som helst annat. Försöker avleda det uppenbara jag inte vill gå in på för djupt. De där känslorna som jag så väl vet finns där och bubblar upp om jag svarar sanningen. Det har inte känts som läge att stå där med en granne eller någon bekant och totalt brista. Jag får frågor om Mårten och förfinar svaren för att inte sätta dem i en svår situation där de inte vet vad de ska säga. Där jag gör det obekvämt för dem, så istället sväljer jag vissa detaljer eller nämner lösningar. Allt för att inte dumpa över den tunga sanningen på dem.

Att Mårten är aktiv är något jag helst bara vill glömma. Något jag fortfarande går väntar på ett mirakel mot. Det blir så fruktansvärt verkligt om jag svarar ärligt när jag får frågorna. Det känns fortfarande overkligt, för stort att ta in. Någonstans känns det som jag gått runt och trott på mirakel, för så länge jag inte pratar om det i allt för stor utsträckning kanske det kan visa sig vara så; ett misstag. Att jag kan få hamna i den där situationen där läkarna ringer och säger ”Vet du vad Emma? Vi behöver inte göra något mot tumören. Det ser bra ut, fortsätt lev ditt liv, fullt ut, precis som du börjat göra”. Jag vet, det är bara en dröm, en önskedröm. Hoppet som brinner inuti hjärtat, inuti själen.

Det är just det som gör mig så arg. Ledsen. Besviken. Förbannad. Det var inte så här det skulle bli. Nu skulle jag ju leva mitt liv. Nu, när jag äntligen slänger mig ut i livet igen, så ska cancern eventuellt komma och sätta stopp igen. Käpparna i hjulet. Jag säger till livet: nu jävlar ska det levas, nu ska jag satsa, nu har jag chansen då går vi all in. Svaret: Nej minsann, det här ska vi nog kunna ändra på. Där står jag med livet i mina händer – min framtid, mina drömmar, mina mål – och ser hur det försvinner längre och längre bort. Ska det verkligen få lov att bli så?

Det känns som jag skulle kunna gråta i veckor. Det var inte så här det skulle bli. Mårten skulle ju fortsätta vara inaktiv och jag skulle få leva mitt liv. Fanihelvetesjävlaskithelvete. Samtidigt som jag känner mig samlad känns det som jag skulle kunna gå bärsärkagång. Ta på mig boxningshandskar och slå med all min urkraft tills jag ramlar ihop.

23653-everyone-has-a-plan-until-they-get-punched-in-the-face

Jag vet inte vad planen är, än så länge finns det ingen. Käftsmällen bränner fortfarande på kinden och jag vill bara veta vad läkarnas plan är, så att jag kan börja bilda min. Förbereda mig på vad som komma skall, oavsett.

Emma

TILL ALLA ER – VÄRME, TACKSAMHET & RESPEKT.

Uppståndelsen har varit total. Igår publicerade Ung Cancer artikeln som handlar om ungas cancervård och min intervju hos Sveriges Radio. Det blev genast en explosion i mina sociala medier. Tankarna, de peppande orden, värmen, lyckönskningarna och all jäkla kärlek har fått ögonen att till och från tåras. Klumpen i halsen och lyckan bubblar upp över att se människor sprida värme, inte bara till mig, utan även till varandra. Samtidigt känns sorgen och frustrationen i bröstet när jag läser alla kommentarer från människor som berättar om deras egna erfarenheter med cancer. Men det är ju också så fint, så otroligt fint att få ta del av det. Så stort och modigt att våga berätta, att våga blotta sig. Jag känner mig tacksam att få ta del av det. Ju fler vi är som delar med oss av våran egen kamp, sorg, våra förluster och våra rädslor desto bättre kommer vi kunna hantera dem tänker jag. Att prata är att bearbeta. Att så kallat ”älta” är också att bearbeta. Det finns inget dåligt med det. Det gör att vi kommer vidare, det gör oss starkare så vi står bättre rustade för framtiden. Livet kommer inte med några garantier. Det slår ibland till med fullaste kraft och marken under en känns något otroligt skakig och osäker. Men att bearbeta gör en mer förberedd, även om livet vissa gånger kommer med utmaningar man aldrig kan vara 100 % förberedd på.

Efter detta överösande av hälsningar, peppande och lyckönskningar har jag funderat fram och tillbaka hur jag ska tacka. Jag kommer inte på något bra svar. Helst av allt skulle jag vilja ge er alla en kram, men det blir en aning svårt så det får helt enkelt bli så här.

Tack till dig som läst och delat inlägget vidare.
Tack till dig som skickat styrkekramar och tankar.
Tack till dig som håller dina tummar och tror på mig i min kamp.
Tack till dig som bidragit till debatten.
Tack till dig som hört av dig och berättat om dina egna erfarenheter med cancer.
Tack till dig som säger Fuck Cancer tillsammans med mig och alla andra cancerfighters.
Tack till dig som stöttar Ung Cancer.

Hur jag ska kunna förmå er att förstå vilken boost ni gett mig? Styrkan jag fått. Lyckan jag ändå känner trots denna dagliga kamp.

Till alla er som förlorat någon nära i cancer. En dotter eller son, en bror eller syster, en mamma eller pappa, en nära vän eller släkting. För alla er ska jag kämpa. För alla era nära som blivit änglar ska jag kämpa dubbelt. Jag ska kämpa för de som inte nådde ända fram, trots vilja, jävlaranamma, envishet, drömmar och mod. Det räcker uppenbarligen inte alla gånger och det är alltid lika orättvist oavsett vem det är som till slut blir övermannad cancern. Men jag tänker inte ge mig än på långa vägar. Jag har mycket krut kvar i mig och jag tänker göra allt för att vinna över Mårten. Jag ska göra allt för att han slutar växa, för jag har så galet mycket att leva för. Har en till otroligt viktig sak att säga; Fuck Cancer! Du kan dra, bara dra åt det helvete du hör hemma!

IMG_0244

Emma

UPPSALA-DAGEN. BESKEDET.

Vet inte var jag ska börja, mina tankar är spretiga. Hälsningarna har varit många, tankarna och förhoppningarna på bra besked likaså. Jag förstår så väl vad alla menar med bra besked och jag har själv gått och hoppats på det. Men vad är egentligen bra besked? Finns det över huvudtaget något som är bra när man pratar om obotlig cancer?

Från dag ett har läkarna sagt att situationen är ”bra” om tumören inte växer. Så länge tumören är inaktiv och oförändrad är det ”bra”, så bra som det någonsin kommer kunna bli. För tumören får de aldrig bort till 100%, säger de. När tumören väl börjar växa får man se vad som kan och behöver göras. Ett ”när” jag försökt att inte tänka för mycket på. Jag har fokuserat på att leva i nuet och njuta så mycket jag kunnat trots att det vissa dagar är svårare än andra. Mårten är likt en vilande vulkan. Man vet att den finns där och innebär en risk. Man vet att den en dag kommer få ett utbrott, frågan är bara när. Det kan gå 1 år, 5 år, 20 år, 100 år, men dagen kommer förr eller senare. För min del har varje MR varit en stor pärs. En period då mitt liv stannar och jag knappt vågar andas igen förrän jag har svaret. Varje gång jag fått svaret att Mårten inte växer har jag tillfälligt andats ut och tänkt ”herrejävlar, det var bra den här gången också, vilken tur”. Livet fortsätter i alla fall ett halvår till, men faran är inte över.

Till Uppsala. Jag vet inte om jag ska säga att det var bra besked, jag vill inte påstå att det var det. Det där ”när” blev i tisdags – Mårten är vaken, Mårten är aktiv. Läkaren ville inte säga speciellt mycket egentligen. Hon konstaterade att de ser en ytterst, ytterst liten tillväxt och ställde frågor om hur jag mådde och hur epilepsin är bland annat. Jag – som känner mig sämre i vänstersidan och epilepsin, tappar balansen och vinglar – förstår. Hon pratar om intensitet och att jag ska få göra en funktionell MR och en PET-röntgen. De vill veta mer innan de pratar eventuella åtgärder. De vill ta fler bilder för att se hur tumören ligger idag i förhållande till nervbanorna för vänstersidans motorik och om den blivit mer intensiv. Jag ber till gud att Mårten inte uppgraderat sig.

Under de 3 veckorna som gått sedan beskedet om en misstänkt tillväxt har jag pusslat. Suttit med olika scenarion och eventuella alternativ, lagt ihop det ena med det andra. Försökt föreställa mig, förbereda och bearbeta. Men dagen i Uppsala tog mitt pussel och slängde upp det i luften och lämnade alla bitar utspridda. Alla mina frågor kvarstår. Nu gäller det att ha is i magen, tålamod och omge sig med människor som får mig avslappnad och glad. Ovissheten och rädslan… ja, hur ska jag möjligtvis kunna beskriva hur den känns? Huvudet dunkar stundvis så det känns i både tänder och ögonglober, illamåendet gör sig påmind. Mårten rör sig, jag känner det och får panik. Vill krypa ur mitt skinn, byta kropp.

Dagen i Uppsala förgylldes ändå av skratt tillsammans med min mamma. Otroligt hur vi alltid finner skrattet i de mest jävliga situationer, en sådan här gång fattar jag egentligen inte hur. Här i bilen på väg till Uppsala och talanger har jag, men att få med oss inom ramen är inte en av dem förstår jag.

11900042_10153258983619263_3793649862888216357_n

Djurmo-Uppsala, en sträcka vi åkt alldeles för många gånger av helt fel orsaker.

Emma

SR – EKOT.

Senare under dagen kommer länken till Studio Ett-reportaget som jag kommer vara med i. Här har ni tills vidare länken till nyheten som sändes imorse –> Unga cancerpatienter får oftare intensiv behandling vid livets slut <–

Reportaget med mig grundar sig på denna nyhet och diskussionen huruvida läkare verkar undvika att prata om det som är svårt, samt bristande kompetens och kontinuitet – för att nämna något. Studien i nyheten och reportaget styrker bland annat detta. Senare i Studio Ett kommer ni få höra mina erfarenheter gällande några av dessa frågor. Till exempel att läkarna undviker att prata om vissa saker är något jag har stor erfarenhet av.

Skärmavbild 2015-08-19 kl. 12.54.16

Så fort länken ligger uppe på Sveriges radios hemsida kommer den även här. Jag återkommer!

Emma