UPPSALA-DAGEN. BESKEDET.

Vet inte var jag ska börja, mina tankar är spretiga. Hälsningarna har varit många, tankarna och förhoppningarna på bra besked likaså. Jag förstår så väl vad alla menar med bra besked och jag har själv gått och hoppats på det. Men vad är egentligen bra besked? Finns det över huvudtaget något som är bra när man pratar om obotlig cancer?

Från dag ett har läkarna sagt att situationen är ”bra” om tumören inte växer. Så länge tumören är inaktiv och oförändrad är det ”bra”, så bra som det någonsin kommer kunna bli. För tumören får de aldrig bort till 100%, säger de. När tumören väl börjar växa får man se vad som kan och behöver göras. Ett ”när” jag försökt att inte tänka för mycket på. Jag har fokuserat på att leva i nuet och njuta så mycket jag kunnat trots att det vissa dagar är svårare än andra. Mårten är likt en vilande vulkan. Man vet att den finns där och innebär en risk. Man vet att den en dag kommer få ett utbrott, frågan är bara när. Det kan gå 1 år, 5 år, 20 år, 100 år, men dagen kommer förr eller senare. För min del har varje MR varit en stor pärs. En period då mitt liv stannar och jag knappt vågar andas igen förrän jag har svaret. Varje gång jag fått svaret att Mårten inte växer har jag tillfälligt andats ut och tänkt ”herrejävlar, det var bra den här gången också, vilken tur”. Livet fortsätter i alla fall ett halvår till, men faran är inte över.

Till Uppsala. Jag vet inte om jag ska säga att det var bra besked, jag vill inte påstå att det var det. Det där ”när” blev i tisdags – Mårten är vaken, Mårten är aktiv. Läkaren ville inte säga speciellt mycket egentligen. Hon konstaterade att de ser en ytterst, ytterst liten tillväxt och ställde frågor om hur jag mådde och hur epilepsin är bland annat. Jag – som känner mig sämre i vänstersidan och epilepsin, tappar balansen och vinglar – förstår. Hon pratar om intensitet och att jag ska få göra en funktionell MR och en PET-röntgen. De vill veta mer innan de pratar eventuella åtgärder. De vill ta fler bilder för att se hur tumören ligger idag i förhållande till nervbanorna för vänstersidans motorik och om den blivit mer intensiv. Jag ber till gud att Mårten inte uppgraderat sig.

Under de 3 veckorna som gått sedan beskedet om en misstänkt tillväxt har jag pusslat. Suttit med olika scenarion och eventuella alternativ, lagt ihop det ena med det andra. Försökt föreställa mig, förbereda och bearbeta. Men dagen i Uppsala tog mitt pussel och slängde upp det i luften och lämnade alla bitar utspridda. Alla mina frågor kvarstår. Nu gäller det att ha is i magen, tålamod och omge sig med människor som får mig avslappnad och glad. Ovissheten och rädslan… ja, hur ska jag möjligtvis kunna beskriva hur den känns? Huvudet dunkar stundvis så det känns i både tänder och ögonglober, illamåendet gör sig påmind. Mårten rör sig, jag känner det och får panik. Vill krypa ur mitt skinn, byta kropp.

Dagen i Uppsala förgylldes ändå av skratt tillsammans med min mamma. Otroligt hur vi alltid finner skrattet i de mest jävliga situationer, en sådan här gång fattar jag egentligen inte hur. Här i bilen på väg till Uppsala och talanger har jag, men att få med oss inom ramen är inte en av dem förstår jag.

11900042_10153258983619263_3793649862888216357_n

Djurmo-Uppsala, en sträcka vi åkt alldeles för många gånger av helt fel orsaker.

Emma

FILTRET & JANTE.

Ögonen for som kulan i ett flipperspel när det var läggdags igår. Ögonlocken nästintill vibrerade när jag blundade. Det var så mycket intryck, tankar, minnen och känslor som skulle få tid att landa. Att komma ner i varv och släppa intrycken från dagen för att kroppen skulle få sin möjlighet att övergå till sömn. Det tar alltid sin tid. Vissa nätter blir det inte mycket sömn, mest ett slumrande fram och tillbaka. Ett vändande från höger till vänster och lakan att trassla in sig i medan hjärnan processar. Det är ett evigt sorterande mellan viktiga bitar och mycket skräp, sådant hjärnan innan Mårten hade markerat som oväsentligt slinker idag genom filtret. Filtret som skiljer mellan viktigt och oviktigt, det är borta. Det är en av konsekvenserna man får lära sig leva med vid hjärntrötthet. Hjärnan tar numera in allt och går ständigt på högvarv i jobbet att slänga och spara olika intryck. Sådant som går av bara farten för en frisk person.

Idag vaknade jag upp mer självkritisk. Efter att ha gått igenom gårdagens samtal frågar jag mig själv varför jag inte sa det ena och det andra istället för det jag sa i stunden. Jag ifrågasätter mig själv och känner att jag varit ute på villospår och inte svarat på frågan, kommit ifrån ämnet och pratat om andra saker. ”Hummat” alldeles för mycket.
Ja, självkritiken och den där dumma rösten i huvudet pockar på uppmärksamhet. Jante försöker påminna mig om att jag inte är någon. Att det jag har att säga och förmedla inte är viktigt. Trots att jag vet att vi alla har något att komma med. Vi har alla något viktigt att berätta, därmed även jag. Jag tvivlar men det var ändå skönt att höra Adam säga att jag inte tappade tråden så mycket som jag säger att jag tror. Det sitter i mitt huvud. Självkritiken. Det är inte första gången någon säger det till mig. Jag har otroligt höga krav på mig själv och tycker ofta jag kunde gjort bättre ifrån mig. Bara som en sådan sak att det drog ut på tiden att formulera mig när jag skulle svara på frågan gör att jag klankar ner på mig själv. Jag har ingen aning om till vilken nytta. Ingen alls, det är enbart dumt, elakt mot mig själv och destruktivt.

Huvudet vilar tungt på mina axlar i skrivande stund. Det blir inte många knop denna måndag. Fika med brorsan, promenader med hunden och småfix. Annars vila, lugn och ro.

Vill ni veta mer om hjärntrötthet, även kallat mental trötthet, läs boken ”När hjärnan inte orkar”. En bok jag känner att alla borde läsa, för att få större förståelse för ett problem som ofta varken syns och märks.

FullSizeRender

Emma