SR – EKOT.

Senare under dagen kommer länken till Studio Ett-reportaget som jag kommer vara med i. Här har ni tills vidare länken till nyheten som sändes imorse –> Unga cancerpatienter får oftare intensiv behandling vid livets slut <–

Reportaget med mig grundar sig på denna nyhet och diskussionen huruvida läkare verkar undvika att prata om det som är svårt, samt bristande kompetens och kontinuitet – för att nämna något. Studien i nyheten och reportaget styrker bland annat detta. Senare i Studio Ett kommer ni få höra mina erfarenheter gällande några av dessa frågor. Till exempel att läkarna undviker att prata om vissa saker är något jag har stor erfarenhet av.

Skärmavbild 2015-08-19 kl. 12.54.16

Så fort länken ligger uppe på Sveriges radios hemsida kommer den även här. Jag återkommer!

Emma

DAGEN FÖRE.

Jag vet inte hur många gånger jag gått igenom morgondagens samtal i mitt huvud. Hur det kommer låta, hur jag kommer reagera, vad hon kommer säga. Ja, vad kommer hon säga? Maria, neurokirurgen som i december för 4 år sedan opererade mig. Hon lyckades få bort 50 % av Mårten trots dåliga omständigheter och odds. Minns att hon sa att operationen var en svår balansgång. Samtidigt som hon ville ta mer av tumören vågade hon inte pga riskerna, ”det är alltid lika svårt”. Jag kommer aldrig kunna förstå hur det är att stå där med verktygen i hand och ta beslutet. Göra avvägningen ska jag eller ska jag inte? Herregud. Tack och lov blev jag inte förlamad, som de varnade för. Jag har bara en trasig vänstersida, lite kass täckning brukar jag säga. Jag liksom laggar ibland, men har fortfarande kvar funktionen i arm och ben. Det är jag henne evigt tacksam för och jag vet att det kommer bli känslomässigt att träffa henne igen efter åren som gått. Sådana som hon förtjänar en stjärna i himlen. Hon förstår det bara inte själv, skillnaden hon gjort och betydelsen hon har och har haft i mitt liv. Jobbet hon gör är så mycket mer än ett jobb.

Jag försöker göra mig nollställd inför beskedet imorgon, men det är galet svårt. I samma stund som jag tänker att jag får ta det då, så är tanken inställd på det värsta. Förberedd, även om det i sig är något jag aldrig kommer kunna vara till 100 % oavsett utgången imorgon. Att hoppas på det bästa men vara förberedd på det värsta intalar mig att smällen inte blir lika hård, oavsett hur hård och stor den än är.

Denna måndagen har bestått av promenader med en nyfiken pälsboll och middag med mamma. Jag lever i stunden och försöker njuta trots hängande frågetecken i luften. Tycker jag lyckats rätt bra hittills, känner mig stark om än trött. Imorgon tar vi – jag och min krulltott – bilen tillsammans till Uppsala.

Skärmavbild 2015-08-17 kl. 20.23.37

Emma

PÅ ONSDAG.

Dagen efter intervjun med Sveriges Radio var jag självkritisk, men efter att ha fått en sneak peek känns det bättre! På onsdag får ni inte glömma att lyssna på P1 Studio Ett. Slänger upp länken här när reportaget ligger ute.🙈😃👏🏻

11899849_10153248170339263_4261193125623644565_nEmma

”FORTSÄTT”

På dagen 3 veckor sedan jag och brorsan satt mitt emot läkaren och tog emot de där orden om en misstänkt tillväxt på Mårten. Dagarna har till och från varit en dimma, men samtidigt som oron skavt i magen har jag faktiskt kunnat njuta av stunder. Jag har umgåtts med människor som får mig avslappnad, glad, trygg och lugn. Till och med lyrisk, på framtiden bland annat, trots att den känts otroligt oviss under samma period. Tiden från den 23e juli till idag har verkligen visat vilka fina människor jag har runt mig. Den ena efter den andra har hört av sig, de allra närmaste har ringt och dykt upp med allt från kramar, godsaker och erbjudanden om att lyssna, stötta och hjälpa på de sätt de kan. Jag känner mig mer övertygad än någonsin över att de har varit rätt. De där svåra besluten och valen jag gjort när det kommer till relationer. Oändligt tacksam över varenda en av er som stöttat under den här tiden. Jag hoppas ni vet det. Ni vet väl det?

Tålamodet att vänta ytterligare på samtal eller remiss tog slut idag och jag lyfte luren till Uppsala efter peppande ord från Lena. Läkarsekreteraren svarade, berättade att de tittat på bilderna och att jag är kallad den 18/8. Det är på tisdag, tack och lov redan på tisdag. Möte med neurokirurgen som tidigare opererat mig och det känns som en stor lättnad – det händer något. Kort efter att vi lagt på ringde läkaren från Falun och berättade samma sak. Frågade hur jag mådde och hur dagarna varit. Någonstans i samtalet sa jag att jag hoppas att de har fel, att de vill ta nya bilder eller göra en undersökning, någonting. Karin avbröt mig. ”Emma, du förstår väl vad jag säger nu? Analytikern här har sagt att det ser ut som en liten tillväxt så du kommer med största sannolikhet inte få höra det”. Jag nickade för mig själv medan känslorna rann över. ”Jo, jag förstår det. Jag känner det i kroppen, hur många förklaringar och ursäkter jag än kan hitta så känns något fel, så jag förstår det. Kroppen vet och den säger till när något inte är som det ska”. ”Jag hör att du är ledsen” säger hon. Jag tog ett djupt andetag och svarade att jag förbereder mig för det värsta men hoppas på det bästa. ”En till operation vore värst.” Efter en stund la vi på och även fast jag inte vet vad som komma skall känns det bättre. Allt är egentligen lika ovisst, men bara att veta att något händer lugnar mig.

Jag vet inte varför eller hur, men jag känner mig redo för kamp om det så krävs. Det finns saker jag tvivlar på när det gäller mig själv, saker jag vill bli bättre på och utveckla. Men om jag ska säga något jag är stensäker på när det kommer till mig själv så är det mitt målfokus. När jag bestämt mig för något då gör jag det, till hundra procent. Jag vet inte vart det kommer ifrån, det är som att jag sätter på mig skygglappar, tar på mig en slags rustning och kör. Smällarna kommer och ibland blir de för många och för mycket att jag tillfälligt bryter ihop. Men jag ger mig aldrig, viker mig inte. Jag har gasen i botten med tanken ”dit ska jag” ständigt närvarande. Där är målet. Kom ut på andra sidan. Hur trött, ledsen eller rädd jag än är så tappar jag inte fokus. Jag ser bara en sak och det är skylten som säger ”fortsätt”.

11219707_10153244350649263_507991147565325587_n

Ja, jag känner mig konstigt redo för fight och är det så att Mårten utmanar mig så väljer han verkligen fel tillfälle.
Hoppet är det sista som lämnar mig och mitt mindset kommer han aldrig få tillåtelse att ta.

Emma

FILTRET & JANTE.

Ögonen for som kulan i ett flipperspel när det var läggdags igår. Ögonlocken nästintill vibrerade när jag blundade. Det var så mycket intryck, tankar, minnen och känslor som skulle få tid att landa. Att komma ner i varv och släppa intrycken från dagen för att kroppen skulle få sin möjlighet att övergå till sömn. Det tar alltid sin tid. Vissa nätter blir det inte mycket sömn, mest ett slumrande fram och tillbaka. Ett vändande från höger till vänster och lakan att trassla in sig i medan hjärnan processar. Det är ett evigt sorterande mellan viktiga bitar och mycket skräp, sådant hjärnan innan Mårten hade markerat som oväsentligt slinker idag genom filtret. Filtret som skiljer mellan viktigt och oviktigt, det är borta. Det är en av konsekvenserna man får lära sig leva med vid hjärntrötthet. Hjärnan tar numera in allt och går ständigt på högvarv i jobbet att slänga och spara olika intryck. Sådant som går av bara farten för en frisk person.

Idag vaknade jag upp mer självkritisk. Efter att ha gått igenom gårdagens samtal frågar jag mig själv varför jag inte sa det ena och det andra istället för det jag sa i stunden. Jag ifrågasätter mig själv och känner att jag varit ute på villospår och inte svarat på frågan, kommit ifrån ämnet och pratat om andra saker. ”Hummat” alldeles för mycket.
Ja, självkritiken och den där dumma rösten i huvudet pockar på uppmärksamhet. Jante försöker påminna mig om att jag inte är någon. Att det jag har att säga och förmedla inte är viktigt. Trots att jag vet att vi alla har något att komma med. Vi har alla något viktigt att berätta, därmed även jag. Jag tvivlar men det var ändå skönt att höra Adam säga att jag inte tappade tråden så mycket som jag säger att jag tror. Det sitter i mitt huvud. Självkritiken. Det är inte första gången någon säger det till mig. Jag har otroligt höga krav på mig själv och tycker ofta jag kunde gjort bättre ifrån mig. Bara som en sådan sak att det drog ut på tiden att formulera mig när jag skulle svara på frågan gör att jag klankar ner på mig själv. Jag har ingen aning om till vilken nytta. Ingen alls, det är enbart dumt, elakt mot mig själv och destruktivt.

Huvudet vilar tungt på mina axlar i skrivande stund. Det blir inte många knop denna måndag. Fika med brorsan, promenader med hunden och småfix. Annars vila, lugn och ro.

Vill ni veta mer om hjärntrötthet, även kallat mental trötthet, läs boken ”När hjärnan inte orkar”. En bok jag känner att alla borde läsa, för att få större förståelse för ett problem som ofta varken syns och märks.

FullSizeRender

Emma

GIVANDE.

Sitter med en stor kopp te och funderar över denna intressanta och givande söndag, eller helg kanske jag ska säga. Den har sprungit iväg och tankarna har vandrat både fram och tillbaka. Ena stunden har jag totalt glömt tanken på Mårten och andra stunder har oron exploderat inombords. Imorgon är det måndag och det i sig känns som en lättnad, jag är en dag närmare ett samtal från läkaren. Eller vad som helst, något, låt det hända något. Helst ett samtal, snälla snälla snälla.

Helgen har innehållit umgänge och en hel del engagemang gällande cancerrelaterade frågor. Det är så enormt roligt och givande att få vara en del av de diskussioner och debatter som pågår. Att få påverka, bidra och försöka få till nödvändiga förändringar. Såväl inom sjukvården som i samhället. Det finns så mycket som är upp och ner, galet och snett. Tänker på mina erfarenheter, allt jag lärt mig. Hur jag åkt från toppen till botten och från botten till toppen. Hur jag och mamma vissa gånger fått stånga oss blodiga för saker jag tycker borde vara självklart i min situation. Som tex att få en ny samtalskontakt när man inte mår bra av den man har. Ja, vi pratade om en mängd intressanta och viktiga frågor idag. Ser fram emot dagen även ni får ta del av det och hoppas jag säger både en och annan vettig sak.

Tittar på tavlan vi under dagens intervju pratade om. Den som är skriven 11 maj 2012, då Caroline frågade mig vad jag längtade efter allra mest. Då kunde jag inte bo själv, orkade knappt med en fika med en vän och var livrädd för att vara ute och gå själv. På grund av okunskap och utebliven information trodde jag att jag skulle dö av min ny-diagnostiserade epilepsi. Idag kan jag bo själv, fika med en vän utan att vara en urvriden trasa, promenera utan skräck i bröstet – allt jag längtade efter då. Det går framåt och det måste jag ständigt påminna mig själv om när det ibland känns som att jag står och trampar.

Att sitta i den här situationen – cancerdrabbad – och ha känslor av att vara frisk samtidigt som man är sjuk. Det är något som är väldigt konstigt med det. Huvudvärken har dunkat något enormt till och från under dagen och det skvallrar om att det inte är riktigt som det ska. Samtidigt känner jag mig friskare än på länge, även om vänstersidan är lite mer knasig än tidigare. Det går ju som sagt framåt och jag känner mig stridslysten och om möjligt redo för kamp om det så är ett måste. Men ni vet vid det här laget vad jag tänker; jag hoppas jag slipper.

Blir intressant att se någon av bilderna från dagen, här är jag i alla fall förbannad och målmedveten om att fortsätta ge självaste helvetet långfingret.

Säg det med mig; FUCK CANCER!
11828767_10153233835129263_6669362170472804691_n

Emma

DJURMO.

Hemma igen efter några sköna dagar i Djurmo hos mamma och Jonas. Jag förvånas över hur lugn jag känt mig. I tanken, i kroppen. Trots det faktum att jag vet det jag vet; väldigt lite men att något är galet med Mårten. Om nu läkarna inte har fel, vilket jag innerligt hoppas.

Jag har sysselsatts med intervjuer och småpyssel om dagarna. Blåbärsplockning och terasshäng underbara sommarkvällar. Jag kan inte göra mer än det jag gör. Tar hand om mig själv, äter bra, tränar, vilar, umgås, skrattar och njuter. Jag försöker och tycker att jag uppenbarligen fått resultat. De små projekten som är på gång gör vardagen så mycket roligare. Ser fram emot att få berätta mer om dem när jag får och kan. Kan avslöja att ni både ska få läsa och lyssna.

IMG_5420

 

Emma

TORSDAGSLYX.

2 veckor och fortfarande inget samtal från läkaren. Dagarna går, men dimman har ändå lättat även om ovissheten finns där och maktlösheten känns. Tack vare de fina människorna jag har runt mig så njuter jag ändå om dagarna. Kloka ord och påminnelser man ibland behöver, även sådant som egentligen redan är självklart. Som att livet är här och nu. Lev nu, njut och var glad så länge det är bra.

Jag lyxade hos frissan och det känns som jag fått tillbaka ännu en del av mig. Luggen har saknats och Emma, utseendemässigt börjar återvända.

Version 2

Packade väskan och drog till Djurmo. Middag med familjen och allmänt skönt häng. Jag njuter och försöker tänka att domen kommer sen och oavsett hur den ser ut får jag ta det då.

Emma

SKRATT & KLURIGHETER, HAVET & VIN.

Igår tog jag tåget till Stockholm. En dag på Sandhamn i goda vänners lag stod på agendan. Prat, god mat, bygge av barkbåt, klurigheter, frågesport och badtunna. Allt arrangerat av, och med, Ung Cancer. När dagen gick mot sitt slut gick jag, A och I på uteservering. Några timmar med vin, prat och skratt senare traskade vi mot hotellet. Med en något kännbar sömnbrist vaknade jag hyper och exalterad över den kommande dagen. (Och den lyckade gårdagen.) Lyx-brunch med fin vän, följt av egentid och flanderande på Stockholms gator. Som jag njutit. Kameran glömdes en del, men några bilder fick jag. De får nu säga sitt, hunden ska rastas och sen huvudet få sin välbehövliga sömn. Mer beskrivande text sparar jag till nästa inlägg.

IMG_5277IMG_5289IMG_5280IMG_5282IMG_5287IMG_5285IMG_5284IMG_5301IMG_5304IMG_5319Under resans gång gav favvo-brillorna upp, så jag letade nya liknande. Men ja, uppenbarligen är jag väldigt ute och tydligen är denna form trenden. Det syns på bilden – jag är fortfarande en aning skeptisk och känner mig som en uggla.

Emma