JAG KOMMER IHÅG DIG.

Kommentaren som fick hjärtat att explodera och tårarna att tränga i tårkanalerna.

Emma. Jag vet inte om du kommer ihåg mig, det var så länge sen nu. År kanske, till och med. Jag vet inte hur jag tappade bort dig. Idag hittade jag dig igen.
Jag är glad, det verkar som att du har sunda människor (för dig) i din omgivning. Tiden går, och vi båda har genomgått vår egen resa.
Jag är ledsen att höra om Mårten, att han vuxit, även om det bara verkar som lite. Jag vet inte vad det innebär, och det vet säkert inte du heller i dagsläget. Önskar att jag kunde säga att allting ska bli bra. Jag tror att det blir det. Du verkar så sund Emma. Du verkar vara det jag vill vara – här. Jag vet att du inte är frisk, du har cancer, men på något sätt är du ändå så levande. Så mycket mer levande än så många andra jag känner. Det är fint att se. Och väldigt inspirerande. Jag har inte haft cancer, jag har haft ångest. Och med cancer gissar jag att det kommer en del ångest, för vissa i alla fall. Och det enda verkliga sättet för mig att hantera ångesten är att bara låta kroppen få vara. Bara tillåta att känna, och att vad som än händer är okej. En sorts tillit. En mycket svår en.

Jag ska bli läkare. Ditt samtal om din läkare och om dina erfarenheter är verkligen någonting jag ska ta med mig. Varje dag.

Är glad att jag hittade tillbaka.

Ville bara skicka en kram till dig. Även fast du kanske inte kommer ihåg mig.
/J

Jag kommer ihåg dig. Hur ska jag kunna glömma? Du har alltid haft ett fängslande sätt att skriva och ord som tröstar i en tröstlös situation. Du är ärlig och öppen med vad du tänker och känner, det finns inget mer befriande i min värld.
Tack för att du kommenterade, tack för att du orsakade explosionen av värme i mitt bröst.
Jag skriver till dig någon dag, men lova att inte ta mig på orden – för det är lite mycket nu.

Emma

blogstats trackingpixel

UPPSALA-DAGEN. BESKEDET.

Vet inte var jag ska börja, mina tankar är spretiga. Hälsningarna har varit många, tankarna och förhoppningarna på bra besked likaså. Jag förstår så väl vad alla menar med bra besked och jag har själv gått och hoppats på det. Men vad är egentligen bra besked? Finns det över huvudtaget något som är bra när man pratar om obotlig cancer?

Från dag ett har läkarna sagt att situationen är ”bra” om tumören inte växer. Så länge tumören är inaktiv och oförändrad är det ”bra”, så bra som det någonsin kommer kunna bli. För tumören får de aldrig bort till 100%, säger de. När tumören väl börjar växa får man se vad som kan och behöver göras. Ett ”när” jag försökt att inte tänka för mycket på. Jag har fokuserat på att leva i nuet och njuta så mycket jag kunnat trots att det vissa dagar är svårare än andra. Mårten är likt en vilande vulkan. Man vet att den finns där och innebär en risk. Man vet att den en dag kommer få ett utbrott, frågan är bara när. Det kan gå 1 år, 5 år, 20 år, 100 år, men dagen kommer förr eller senare. För min del har varje MR varit en stor pärs. En period då mitt liv stannar och jag knappt vågar andas igen förrän jag har svaret. Varje gång jag fått svaret att Mårten inte växer har jag tillfälligt andats ut och tänkt ”herrejävlar, det var bra den här gången också, vilken tur”. Livet fortsätter i alla fall ett halvår till, men faran är inte över.

Till Uppsala. Jag vet inte om jag ska säga att det var bra besked, jag vill inte påstå att det var det. Det där ”när” blev i tisdags – Mårten är vaken, Mårten är aktiv. Läkaren ville inte säga speciellt mycket egentligen. Hon konstaterade att de ser en ytterst, ytterst liten tillväxt och ställde frågor om hur jag mådde och hur epilepsin är bland annat. Jag – som känner mig sämre i vänstersidan och epilepsin, tappar balansen och vinglar – förstår. Hon pratar om intensitet och att jag ska få göra en funktionell MR och en PET-röntgen. De vill veta mer innan de pratar eventuella åtgärder. De vill ta fler bilder för att se hur tumören ligger idag i förhållande till nervbanorna för vänstersidans motorik och om den blivit mer intensiv. Jag ber till gud att Mårten inte uppgraderat sig.

Under de 3 veckorna som gått sedan beskedet om en misstänkt tillväxt har jag pusslat. Suttit med olika scenarion och eventuella alternativ, lagt ihop det ena med det andra. Försökt föreställa mig, förbereda och bearbeta. Men dagen i Uppsala tog mitt pussel och slängde upp det i luften och lämnade alla bitar utspridda. Alla mina frågor kvarstår. Nu gäller det att ha is i magen, tålamod och omge sig med människor som får mig avslappnad och glad. Ovissheten och rädslan… ja, hur ska jag möjligtvis kunna beskriva hur den känns? Huvudet dunkar stundvis så det känns i både tänder och ögonglober, illamåendet gör sig påmind. Mårten rör sig, jag känner det och får panik. Vill krypa ur mitt skinn, byta kropp.

Dagen i Uppsala förgylldes ändå av skratt tillsammans med min mamma. Otroligt hur vi alltid finner skrattet i de mest jävliga situationer, en sådan här gång fattar jag egentligen inte hur. Här i bilen på väg till Uppsala och talanger har jag, men att få med oss inom ramen är inte en av dem förstår jag.

11900042_10153258983619263_3793649862888216357_n

Djurmo-Uppsala, en sträcka vi åkt alldeles för många gånger av helt fel orsaker.

Emma

blogstats trackingpixel

SR – EKOT.

Senare under dagen kommer länken till Studio Ett-reportaget som jag kommer vara med i. Här har ni tills vidare länken till nyheten som sändes imorse –> Unga cancerpatienter får oftare intensiv behandling vid livets slut <–

Reportaget med mig grundar sig på denna nyhet och diskussionen huruvida läkare verkar undvika att prata om det som är svårt, samt bristande kompetens och kontinuitet – för att nämna något. Studien i nyheten och reportaget styrker bland annat detta. Senare i Studio Ett kommer ni få höra mina erfarenheter gällande några av dessa frågor. Till exempel att läkarna undviker att prata om vissa saker är något jag har stor erfarenhet av.

Skärmavbild 2015-08-19 kl. 12.54.16

Så fort länken ligger uppe på Sveriges radios hemsida kommer den även här. Jag återkommer!

Emma

blogstats trackingpixel

DAGEN FÖRE.

Jag vet inte hur många gånger jag gått igenom morgondagens samtal i mitt huvud. Hur det kommer låta, hur jag kommer reagera, vad hon kommer säga. Ja, vad kommer hon säga? Maria, neurokirurgen som i december för 4 år sedan opererade mig. Hon lyckades få bort 50 % av Mårten trots dåliga omständigheter och odds. Minns att hon sa att operationen var en svår balansgång. Samtidigt som hon ville ta mer av tumören vågade hon inte pga riskerna, ”det är alltid lika svårt”. Jag kommer aldrig kunna förstå hur det är att stå där med verktygen i hand och ta beslutet. Göra avvägningen ska jag eller ska jag inte? Herregud. Tack och lov blev jag inte förlamad, som de varnade för. Jag har bara en trasig vänstersida, lite kass täckning brukar jag säga. Jag liksom laggar ibland, men har fortfarande kvar funktionen i arm och ben. Det är jag henne evigt tacksam för och jag vet att det kommer bli känslomässigt att träffa henne igen efter åren som gått. Sådana som hon förtjänar en stjärna i himlen. Hon förstår det bara inte själv, skillnaden hon gjort och betydelsen hon har och har haft i mitt liv. Jobbet hon gör är så mycket mer än ett jobb.

Jag försöker göra mig nollställd inför beskedet imorgon, men det är galet svårt. I samma stund som jag tänker att jag får ta det då, så är tanken inställd på det värsta. Förberedd, även om det i sig är något jag aldrig kommer kunna vara till 100 % oavsett utgången imorgon. Att hoppas på det bästa men vara förberedd på det värsta intalar mig att smällen inte blir lika hård, oavsett hur hård och stor den än är.

Denna måndagen har bestått av promenader med en nyfiken pälsboll och middag med mamma. Jag lever i stunden och försöker njuta trots hängande frågetecken i luften. Tycker jag lyckats rätt bra hittills, känner mig stark om än trött. Imorgon tar vi – jag och min krulltott – bilen tillsammans till Uppsala.

Skärmavbild 2015-08-17 kl. 20.23.37

Emma

blogstats trackingpixel

PÅ ONSDAG.

Dagen efter intervjun med Sveriges Radio var jag självkritisk, men efter att ha fått en sneak peek känns det bättre! På onsdag får ni inte glömma att lyssna på P1 Studio Ett. Slänger upp länken här när reportaget ligger ute.🙈😃👏🏻

11899849_10153248170339263_4261193125623644565_nEmma

blogstats trackingpixel

”FORTSÄTT”

På dagen 3 veckor sedan jag och brorsan satt mitt emot läkaren och tog emot de där orden om en misstänkt tillväxt på Mårten. Dagarna har till och från varit en dimma, men samtidigt som oron skavt i magen har jag faktiskt kunnat njuta av stunder. Jag har umgåtts med människor som får mig avslappnad, glad, trygg och lugn. Till och med lyrisk, på framtiden bland annat, trots att den känts otroligt oviss under samma period. Tiden från den 23e juli till idag har verkligen visat vilka fina människor jag har runt mig. Den ena efter den andra har hört av sig, de allra närmaste har ringt och dykt upp med allt från kramar, godsaker och erbjudanden om att lyssna, stötta och hjälpa på de sätt de kan. Jag känner mig mer övertygad än någonsin över att de har varit rätt. De där svåra besluten och valen jag gjort när det kommer till relationer. Oändligt tacksam över varenda en av er som stöttat under den här tiden. Jag hoppas ni vet det. Ni vet väl det?

Tålamodet att vänta ytterligare på samtal eller remiss tog slut idag och jag lyfte luren till Uppsala efter peppande ord från Lena. Läkarsekreteraren svarade, berättade att de tittat på bilderna och att jag är kallad den 18/8. Det är på tisdag, tack och lov redan på tisdag. Möte med neurokirurgen som tidigare opererat mig och det känns som en stor lättnad – det händer något. Kort efter att vi lagt på ringde läkaren från Falun och berättade samma sak. Frågade hur jag mådde och hur dagarna varit. Någonstans i samtalet sa jag att jag hoppas att de har fel, att de vill ta nya bilder eller göra en undersökning, någonting. Karin avbröt mig. ”Emma, du förstår väl vad jag säger nu? Analytikern här har sagt att det ser ut som en liten tillväxt så du kommer med största sannolikhet inte få höra det”. Jag nickade för mig själv medan känslorna rann över. ”Jo, jag förstår det. Jag känner det i kroppen, hur många förklaringar och ursäkter jag än kan hitta så känns något fel, så jag förstår det. Kroppen vet och den säger till när något inte är som det ska”. ”Jag hör att du är ledsen” säger hon. Jag tog ett djupt andetag och svarade att jag förbereder mig för det värsta men hoppas på det bästa. ”En till operation vore värst.” Efter en stund la vi på och även fast jag inte vet vad som komma skall känns det bättre. Allt är egentligen lika ovisst, men bara att veta att något händer lugnar mig.

Jag vet inte varför eller hur, men jag känner mig redo för kamp om det så krävs. Det finns saker jag tvivlar på när det gäller mig själv, saker jag vill bli bättre på och utveckla. Men om jag ska säga något jag är stensäker på när det kommer till mig själv så är det mitt målfokus. När jag bestämt mig för något då gör jag det, till hundra procent. Jag vet inte vart det kommer ifrån, det är som att jag sätter på mig skygglappar, tar på mig en slags rustning och kör. Smällarna kommer och ibland blir de för många och för mycket att jag tillfälligt bryter ihop. Men jag ger mig aldrig, viker mig inte. Jag har gasen i botten med tanken ”dit ska jag” ständigt närvarande. Där är målet. Kom ut på andra sidan. Hur trött, ledsen eller rädd jag än är så tappar jag inte fokus. Jag ser bara en sak och det är skylten som säger ”fortsätt”.

11219707_10153244350649263_507991147565325587_n

Ja, jag känner mig konstigt redo för fight och är det så att Mårten utmanar mig så väljer han verkligen fel tillfälle.
Hoppet är det sista som lämnar mig och mitt mindset kommer han aldrig få tillåtelse att ta.

Emma

blogstats trackingpixel

FILTRET & JANTE.

Ögonen for som kulan i ett flipperspel när det var läggdags igår. Ögonlocken nästintill vibrerade när jag blundade. Det var så mycket intryck, tankar, minnen och känslor som skulle få tid att landa. Att komma ner i varv och släppa intrycken från dagen för att kroppen skulle få sin möjlighet att övergå till sömn. Det tar alltid sin tid. Vissa nätter blir det inte mycket sömn, mest ett slumrande fram och tillbaka. Ett vändande från höger till vänster och lakan att trassla in sig i medan hjärnan processar. Det är ett evigt sorterande mellan viktiga bitar och mycket skräp, sådant hjärnan innan Mårten hade markerat som oväsentligt slinker idag genom filtret. Filtret som skiljer mellan viktigt och oviktigt, det är borta. Det är en av konsekvenserna man får lära sig leva med vid hjärntrötthet. Hjärnan tar numera in allt och går ständigt på högvarv i jobbet att slänga och spara olika intryck. Sådant som går av bara farten för en frisk person.

Idag vaknade jag upp mer självkritisk. Efter att ha gått igenom gårdagens samtal frågar jag mig själv varför jag inte sa det ena och det andra istället för det jag sa i stunden. Jag ifrågasätter mig själv och känner att jag varit ute på villospår och inte svarat på frågan, kommit ifrån ämnet och pratat om andra saker. ”Hummat” alldeles för mycket.
Ja, självkritiken och den där dumma rösten i huvudet pockar på uppmärksamhet. Jante försöker påminna mig om att jag inte är någon. Att det jag har att säga och förmedla inte är viktigt. Trots att jag vet att vi alla har något att komma med. Vi har alla något viktigt att berätta, därmed även jag. Jag tvivlar men det var ändå skönt att höra Adam säga att jag inte tappade tråden så mycket som jag säger att jag tror. Det sitter i mitt huvud. Självkritiken. Det är inte första gången någon säger det till mig. Jag har otroligt höga krav på mig själv och tycker ofta jag kunde gjort bättre ifrån mig. Bara som en sådan sak att det drog ut på tiden att formulera mig när jag skulle svara på frågan gör att jag klankar ner på mig själv. Jag har ingen aning om till vilken nytta. Ingen alls, det är enbart dumt, elakt mot mig själv och destruktivt.

Huvudet vilar tungt på mina axlar i skrivande stund. Det blir inte många knop denna måndag. Fika med brorsan, promenader med hunden och småfix. Annars vila, lugn och ro.

Vill ni veta mer om hjärntrötthet, även kallat mental trötthet, läs boken ”När hjärnan inte orkar”. En bok jag känner att alla borde läsa, för att få större förståelse för ett problem som ofta varken syns och märks.

FullSizeRender

Emma

blogstats trackingpixel

GIVANDE.

Sitter med en stor kopp te och funderar över denna intressanta och givande söndag, eller helg kanske jag ska säga. Den har sprungit iväg och tankarna har vandrat både fram och tillbaka. Ena stunden har jag totalt glömt tanken på Mårten och andra stunder har oron exploderat inombords. Imorgon är det måndag och det i sig känns som en lättnad, jag är en dag närmare ett samtal från läkaren. Eller vad som helst, något, låt det hända något. Helst ett samtal, snälla snälla snälla.

Helgen har innehållit umgänge och en hel del engagemang gällande cancerrelaterade frågor. Det är så enormt roligt och givande att få vara en del av de diskussioner och debatter som pågår. Att få påverka, bidra och försöka få till nödvändiga förändringar. Såväl inom sjukvården som i samhället. Det finns så mycket som är upp och ner, galet och snett. Tänker på mina erfarenheter, allt jag lärt mig. Hur jag åkt från toppen till botten och från botten till toppen. Hur jag och mamma vissa gånger fått stånga oss blodiga för saker jag tycker borde vara självklart i min situation. Som tex att få en ny samtalskontakt när man inte mår bra av den man har. Ja, vi pratade om en mängd intressanta och viktiga frågor idag. Ser fram emot dagen även ni får ta del av det och hoppas jag säger både en och annan vettig sak.

Tittar på tavlan vi under dagens intervju pratade om. Den som är skriven 11 maj 2012, då Caroline frågade mig vad jag längtade efter allra mest. Då kunde jag inte bo själv, orkade knappt med en fika med en vän och var livrädd för att vara ute och gå själv. På grund av okunskap och utebliven information trodde jag att jag skulle dö av min ny-diagnostiserade epilepsi. Idag kan jag bo själv, fika med en vän utan att vara en urvriden trasa, promenera utan skräck i bröstet – allt jag längtade efter då. Det går framåt och det måste jag ständigt påminna mig själv om när det ibland känns som att jag står och trampar.

Att sitta i den här situationen – cancerdrabbad – och ha känslor av att vara frisk samtidigt som man är sjuk. Det är något som är väldigt konstigt med det. Huvudvärken har dunkat något enormt till och från under dagen och det skvallrar om att det inte är riktigt som det ska. Samtidigt känner jag mig friskare än på länge, även om vänstersidan är lite mer knasig än tidigare. Det går ju som sagt framåt och jag känner mig stridslysten och om möjligt redo för kamp om det så är ett måste. Men ni vet vid det här laget vad jag tänker; jag hoppas jag slipper.

Blir intressant att se någon av bilderna från dagen, här är jag i alla fall förbannad och målmedveten om att fortsätta ge självaste helvetet långfingret.

Säg det med mig; FUCK CANCER!
11828767_10153233835129263_6669362170472804691_n

Emma

blogstats trackingpixel

DJURMO.

Hemma igen efter några sköna dagar i Djurmo hos mamma och Jonas. Jag förvånas över hur lugn jag känt mig. I tanken, i kroppen. Trots det faktum att jag vet det jag vet; väldigt lite men att något är galet med Mårten. Om nu läkarna inte har fel, vilket jag innerligt hoppas.

Jag har sysselsatts med intervjuer och småpyssel om dagarna. Blåbärsplockning och terasshäng underbara sommarkvällar. Jag kan inte göra mer än det jag gör. Tar hand om mig själv, äter bra, tränar, vilar, umgås, skrattar och njuter. Jag försöker och tycker att jag uppenbarligen fått resultat. De små projekten som är på gång gör vardagen så mycket roligare. Ser fram emot att få berätta mer om dem när jag får och kan. Kan avslöja att ni både ska få läsa och lyssna.

IMG_5420

 

Emma

blogstats trackingpixel